Díl první: když pečující prožívají stres jako voják na bitevním poli

Text: Lucie Marková
Foto: Jan Šilpoch (obličeje na ilustračních fotografiích jsou rozmazány s ohledem na ochranu identity)

V několika posledních letech se konečně začíná více hovořit o dětech a dospělých, na které se v systému služeb, příspěvků a výhod a další profesionální péče dlouho nemyslelo. Tito lidé bývají dodnes často nepochopeni institucemi, systémem i veřejností a jejich rodiny mnohdy z důvodu nedostatku kvalitních služeb a péče prožívají neustálý stres na úrovni vojáků ve válce (zdroj: americká studie z roku 2009).

Mluvím o lidech s těžkou formou poruchy autistického spektra a nemám na mysli slavného filmového Rain Mana ani známé osobnosti, vynálezce či celebrity s přiznaným Aspergerovým syndromem (který lidé často nazývají vysoce funkčním autismem). Einstein, Beethoven, Mozart, Kafka, Jung, Nietzsche ani současníci, jako jsou Anthony Hopkins, Greta Thunberg či například Bill Gates nejsou lidmi, o kterých vzniká tento seriál na stránkách Můžeš.

Zaměří se na děti a dospělé se širší škálou poruch autistického spektra, především však na ty, kteří se vyznačují problémovým chováním, trpí tzv. nízkofunkčním autismem, který jim a jejich rodinám výrazně ztěžuje život a fungování. Na ty, kteří opravdu nutně potřebují pomoc a podporu, jíž se jim v současném systému spíše nedostává. 

Příznaky PAS se mění v čase, některé mohou ustupovat a objevují se nové symptomy, které jsou zaměnitelné s jinými psychickými onemocněními. Rozpoznání PAS ve vyšším věku dítěte může být tedy komplikovanější. 

Stručný exkurz do vymezení poruch autistického spektra

Poruchy autistického spektra (dále PAS) zahrnují širokou škálu poruch, k nimž patří podle Mezinárodní klasifikace nemocí dětský autismus, atypický autismus, Rettův syndrom, Hellerův syndrom, Aspergerův syndrom, hyperaktivní porucha s mentální retardací a stereotypními pohyby či jiné a nespecifikované pervazivní (všepronikající) vývojové poruchy.

Vznik autistické poruchy může být podmíněn geneticky (vrozený) či způsoben metabolickou vadou. Jedná se o skupinu různorodých poruch od méně závažných či lehkých, středně těžkých až po těžké poruchy. Příznaky PAS se mění v čase, některé příznaky mohou ve věku nad 5–6 let ustupovat a objevují se nové symptomy, které jsou zaměnitelné s jinými psychickými onemocněními. Rozpoznání PAS ve vyšším věku dítěte může být tedy komplikovanější. 

Autismem trpí podle nejnovějších výzkumů více než jedno ze sta dětí. Včasná diagnostika je velmi důležitá, u dětského autismu se jedná o rozpoznání poruchy od tří do pěti let věku, u Aspergerova syndromu je to od pěti do sedmi let věku. V současnosti se diagnostika těchto poruch zpřesňuje a posunuje do nižšího věku i u nás v ČR.

Oblasti postižení u autistických dětí

U autistických poruch je většinou narušeno fungování ve třech základních oblastech – v oblasti sociálních dovedností, komunikace a představivosti. Jedná se o neschopnost či sníženou schopnost navazovat vztahy s ostatními lidmi a vrstevníky, nepochopení pravidel sociálního fungování, nedostatek sociálně-emoční vzájemnosti a neschopnost využívat neverbální chování jako prostředku k sociálnímu dorozumívání s ostatními lidmi.

V oblasti komunikace bývá omezená gestikulace a projevují se zvláštnosti v neverbální komunikaci, omezené či chybějící schopnosti fantazijní hry či neschopnost vzájemně zahajovat a udržovat konverzaci, případně další specifické zvláštnosti. V oblasti představivosti a specifických zájmů to může být například nutkavé (ritualizované) chování, atypické zájmy a jejich omezenost, neobvyklé smyslové zájmy. Dále mohou být přítomny motorické stereotypie (opakující se stereotypní pohyby končetinami nebo celým tělem).

Míra závažnosti postižení závisí také na výši intelektu, vývoji řečových schopností a na přítomnosti dalších psychických potíží či jiných nemocí. Některé děti mohou mít odmala projevy hyperaktivity či poruch pozornosti, je tedy velmi důležité provést včasnou správnou diagnostiku tak, aby se vyloučila jiná onemocnění.

Míra závažnosti postižení závisí také na výši intelektu, vývoji řečových schopností a na přítomnosti dalších psychických potíží či jiných nemocí. Některé děti mohou mít odmala projevy hyperaktivity či poruch pozornosti, je tedy velmi důležité provést včasnou správnou diagnostiku tak, aby se vyloučila jiná onemocnění. Žije-li v rodině autistické dítě s ADHD a těžkým problémovým chováním, rodina obvykle velmi obtížně hledá adekvátní pomoc a podporu, mnohdy nastupuje léčba psychofarmaky, na která však dítě nemusí dobře reagovat či u něj nezabírají. 

Autismus a další zdravotní obtíže

Až 30 % autistických dětí trpí epilepsií, tato nemoc se bohužel vyskytuje u vysokého procenta dětí s celkovým intelektem nižším než 50 (hranice středně těžké mentální retardace). Méně často se spolu s autismem vyskytují smyslové vady, které mohou ztěžovat diagnostiku. Dále se mohou objevovat různé ortopedické vady. Autismus může být také spojen s genetickou či metabolickou poruchou.

U osob s Aspergerovým syndromem se často objevují deprese zejména v období dospívání a v dospělosti, a to zejména pokud není omezen intelekt a dobře si uvědomují svou odlišnost od ostatních. Své nálady a úzkosti řeší často lidé s PAS pomocí alkoholu a jiných návykových látek.

Intelekt autistických dětí

Každé dítě či dospělý s poruchou autistického spektra je jedinečný, nicméně i přesto lze vysledovat základní rysy postižení, které jsou pro všechny společné. 

Poruchy autistického spektra lze rozdělit podle intelektových schopností jedince. Pokud je intelekt v normě či nadprůměrný, mluvíme většinou o vysokfunkčním autismu nebo o Aspergerově syndromu. Zde lze najít příklady mnoha známých osobností uváděných v úvodu tohoto článku. 

Pokud je postižení jedince v jedné oblasti (z výše uvedených) méně výrazné než ve dvou ostatních, mluvíme o atypickém autismu. Samostatně vymezen je tzv. Rettův syndrom, u kterého byl jako u jediné poruchy autistického spektra nalezen gen podílející se na vzniku potíží, a tuto poruchu lze tedy prokázat genetickým vyšetřením. V případě, že se porucha autistického spektra pojí s nízkým intelektem, hovoříme o nízkofunkčním autismu, ke kterému se často pojí i problémové chování velmi náročné na péči okolí.

Shrnutí

Příznaky PAS se rozvíjejí od narození, mohou se měnit v čase a trvají po celý život v různé formě, někdy se pojí s podobami chování, které je pro pečující rodiny obrovskou výzvou. Někteří dospělí jedinci (především s vysokofunkčním autismem či Aspergerovým syndromem) jsou schopni se plně či s omezením zapojit do života. V dospělosti se často setkáváme s osobami, které s vysokofunkční PAS s vysokou pravděpodobností žijí, ač jim nikdy nebyla diagnostikována. 

Určitá část dětí a dospělých s PAS však trpí mentální retardací, a jsou tak odkázáni právě a především na pomoc rodin a okolí, potřebují prakticky nepřetržitou celoživotní kvalitní péči. Tyto osoby mohou prožívat pocity velkého neklidu, mají malou toleranci stresu a zátěže, snadno propadají záchvatům. Někdy mohou ubližovat samy sobě nebo druhým, poškozovat věci kolem sebe, jsou hlučné nebo „neovladatelné“. Nejde o zlou, vědomou vůli, ale následek nemoci, kterou trpí. Podoby tohoto chování mohou být různé, ale všechny mají jedno společné – vyžadují obrovské nasazení okolí.

Kde najít lidské příběhy 

Po úvodu seriálu o PAS, který byl spíše popisného charakteru, bych vás ráda nasměrovala na skutečné příběhy lidí a rodin s dětmi s těžkou formou autismu. Informace v úvodu článku tak pro vás získají konkrétní podobu. 

Dětí a lidí s problémovým chováním v ČR žije na čtyři tisíce. Prožívání a těžkosti rodin a dětí s PAS si neznalá osoba dokáže jen obtížně představit. Změnit se to rozhodl spolek Naděje pro děti úplňku, který založili sami rodiče dětí, na které systém zapomíná. Snaží se o osvětu a změnu v systému tak, aby byla pomoc a péče dostupnější, komplexnější, srozumitelnější a spravedlivější. 

Podívejte se na jejich příběhy na www.detiuplnku.cz.

V druhém dílu seriálu…

V dalším dílu seriálu o PAS se budeme věnovat systému příspěvků a výhod pro osoby s PAS tak, jak jsou nyní nastaveny českou legislativou, včetně aktuálního dění kolem příspěvku na motorové vozidlo či snahy zavést 5., individualizovaný stupeň příspěvku na péči. Pátý stupeň by pomohl mnoha lidem (nejen s PAS), kteří potřebují speciální velmi náročnou péči a zaslouží si žít plnohodnotný a kvalitní život.

V úvodním díle seriálu byly použity následující zdroje:
– Asociace dětské a dorostové psychiatrie – dostupné na: https://www.addp.cz/dusevni-poruchy/autismus/
– Prohlášení spolku Naděje pro děti úplňku – dostupné na: https://www.detiuplnku.cz/cs/kdo-jsme/

Autorka je manažerkou sociálních služeb v neziskové organizaci.