Je zázrak a veliké štěstí, když se narodí dítě, na které se máma s tátou těší, a když je navíc ještě zdravé, co víc si v té chvíli můžeme od života přát. Také malá vytoužená Anička, která se narodila v roce 2012 Lence a Michalovi Fiedlerovým z Katovic na Strakonicku, měla svět před sebou. Jenže po čtyřech měsících přišly chmury a nejistota.

Text: Radek Gális
Foto: Milan Jaroš

Anička zaostávala ve vývoji za ostatními vrstevníky. Po několikaměsíčních vyšetřeních lékaři zjistili, že na vině je vzácný genetický syndrom na 22. chromozomu jménem Phelan-McDermid, kvůli kterému bude zřejmě opožděná v psychomotorickém vývoji. A že tak patří mezi přibližně 700 dětí, o kterých světová medicína ví. Prognóza zlepšení je nejistá, ale díky rodičům, rodině, sousedům z Katovic a nyní už i spoustě lidí, kteří se účastní různých benefic a sbírek, a také díky péči v Sanatoriích Klimkovice nebo Centru Hájek u Šťáhlav se stav Aničky nezhoršuje, někdy je viditelný i malý posun k lepšímu. 

Rodičovský zápřah

Je srpnové odpoledne a na zahrádce rodinného domku na okraji Katovic si na dece hraje několik dětí. Uprostřed sedí desetiletá Anička a vypadá spokojeně. „Anička má ráda vzruch kolem sebe,“ říká maminka Lenka Fiedlerová (39) a vypráví osud, který by zřejmě nechtěl žádný z rodičů zažít. „Narodila se nám před deseti lety jako zdravé dítě. První problémy se objevily asi ve věku čtyř měsíců, kdy stále nepásla koníčky. Odborníci nás odeslali na rehabilitace a na neurologii, kde začalo kolečko různých vyšetření. O diagnóze Phelan-McDermid informací moc nebylo, a když jsem pátrala po podrobnostech, našla jsem jich jen pár v angličtině.“

Díky společnosti pro ranou péči získali rodiče kontakt na rodinu, která žije nedaleko od nich, v Přečíně u Vacova na Prachaticku. Mají syna o tři roky staršího se stejným syndromem. „Maminka mi přeposílala různé informace, takže jsme zjistili, oč se jedná a jak se syndrom projevuje. Na 22. chromozomu může docházet k různým ztrátám, naše Anička má největší z nich. Když jsme se pak dostali na genetiku do Prahy, dozvěděli jsme se, že Anička je zřejmě jediná takto postižená v zemi.“

Kvůli zmíněným ztrátám na chromozomu se tak děti jinak projevují, jinak prospívají a jiný je i jejich následný vývoj. „Přidali jsme se do skupiny rodičů s podobně postiženými dětmi, které ale většinou chodí. Jen naše Anička a ještě další holčička z Kroměříže jsou na vozíčku. Tyhle děti nemluví, některé jsou autistické, a všechny potřebují celodenní péči,“ vysvětluje Lenka Fiedlerová.

Na otázku, jak se změnil manželům život a úvahy o průběhu rodičovství, odpovídá: „Když odborníci zjistili, co Aničce je, bylo jí devět měsíců. Pro nás byla stále malé dítě, které jsme jen museli víc nosit. Když se pak našim vrstevníkům, se kterými jsme se běžně potkávali, narodily zdravé děti, viděli jsme samozřejmě rozdíly. Nosili jsme ji v pohodě tak do sedmi let. Jenže od té doby nám vyrostla, je samá ruka, samá noha, a s ničím aktivně nepomůže a nespolupracuje, naopak je to s ní stále těžší,“ konstatuje. 

Každý nám zpočátku říkal, že o nemoci se dohromady moc neví, takže se její zdravotní stav může skokově zlepšit. Pořád jsem proto doufala. Po cvičeních šel zpočátku její vývoj pomalinku dopředu, ale pak se zastavil.

„Pro nás se vlastně rodičovství ani nijak nezměnilo,“ přidává se k povídání otec Aničky Michal Fiedler (39). „Nikdy předtím jsme rodiči nebyli a jinou zkušenost s malým dítětem jsme osobně neměli ani neznali. Postupně jsme se dokázali prát s překážkami, které nám život kladl do cesty, ale stejně bychom se prali i s výchovou zdravého dítěte, které by najednou mělo nějaké zdravotní problémy. Když se nám pak narodil syn Matýsek, viděli jsme, jak velký rozdíl mezi dětmi je, a viděli bychom ho tedy i na Aničce, kdyby se narodila se syndromem jako druhá. Kluk už začal od jednoho roku chodit, takže ho nemusíte nosit. Teď jsou mu tři roky, sám se nají, dojde na WC a řekne si, když má hlad nebo žízeň. Nic z toho Anička ani v deseti letech nedokáže. Když přijdu domů unavený z práce, jdu samozřejmě Lence pomoci, protože ji má na starosti celý den. Musíme Aničku přebalit, nakrmit, vykoupat. Jednáme s ní jako s malým miminkem, jenže tohle miminko váží už 25 kilo.“

Radost z Klimkovic

Pro rodinu bylo ulehčení, když se dozvěděli, že existují rehabilitační lázně Klimkovice, kde Aničce mohli pomoci. „Ještě jí ani nebyly dva roky, když jsme s ní byli v lázních – dvakrát v Janských Lázních a v Teplicích. Pak jsme se dozvěděli o Klimkovicích, kde začínali se speciálním stabilizačním oblečkem napomáhajícím nácviku motoriky a pohybových aktivit. Začínali jsme v programu, kdy Anička dvě hodiny denně cvičila, ale postupně se tahle doba zkracovala, protože tak dlouhou dobu nezvládala. Nyní jezdíme rehabilitovat do Hájku u Šťáhlav nedaleko zámku Kozel, kde s Aničkou dvě hodiny cvičí. Záleží asi i na přístupu personálu a trpělivosti,“ myslí si Lenka. 

Terapie představují pro rodinu i zvýšenou finanční zátěž. Cena pobytu v Hájku se pohybuje kolem 60 tisíc korun za dva týdny, zatímco v Klimkovicích asi 35 tisíc za celý měsíc. Díky lázním a rehabilitaci se zdravotní stav Aničky výrazně nezhoršoval, někdy je vidět i malý posun. „V Klimkovicích ji poprvé postavili, takže se i sama držela u žebřin a dokázala se opřít do nohou. Chviličku vydržela stát i sama bez opory. Pokrok nastal díky intenzivnímu cvičení. Byly jí tenkrát čtyři roky a z té chvíle máme legendární fotku. Nyní ji musíme ve stoji držet. Klimkovické lázně měly nevýhodu, že procedury jsou k dispozici, jak je zrovna volno, a podle toho vás někam zařadí. V Hájku se mi líbí, že než jde Anička na hlavní cvičení, čeká ji napřed nahřívání svalů, cvičení, potom následuje masáž na uvolnění svalů, doprovodné procedury, což je ucelenější a má správnou návaznost,“ chválí Lenka a pokračuje: 

„Anička se díky cvičení a rehabilitaci dokázala postavit, zlepšila se i při stání s oporou, jednu dobu se snažila i lézt po čtyřech. Jenže asi před třemi lety rychle vyrostla a dostala skoliózu zad. A proto se její stav ubíral zase trochu zpátky. Ale začala se zase plazit, což dělá dosud, a dostane se tam, kam potřebuje. Nedávno jsme jeli vyzkoušet obleček Theratogs, který by jí mohl během dne pomoci se skoliózou.“

Sousedská pomoc

Poněvadž je péče o Aničku i finančně nákladná a zdaleka ne všechno pojišťovna uhradí, peníze shánějí rodiče všelijak. Před několika lety jim nabídli katovičtí sousedé a přátelé pomoc a v prosinci 2015 uspořádali první benefiční akci nazvanou Společně pro Aničku. Lidé přicházeli do místního kulturního domu a za peněžní dar si mohli vybrat z výrobků s vánoční tematikou, které vyrobily děti ze ZŠ Katovice. Na pódiu se pak střídali účinkující s kulturním programem. Zdařilou akci, která pomohla vybrat peníze, pak opakovali v závěru roku v Katovicích ještě několikrát a přidala se i zábavná dárcovská aukce různých předmětů.

Díky benefici se také rozjela stránka na Facebooku a zřídil se účet, kam lidé směřují své dary. „Lidé začali posílat peníze i mimo konkrétní akce, někteří dárci mají zřízený trvalý příkaz a každý měsíc od nich připutuje určitá částka,“ říká Lenka Fiedlerová. Rodině k prvním krůčkům Aničky pomohl i příspěvek od organizátorů běžeckého seriálu Běhej lesy za noční běh Boleticemi, rozšířený o příspěvek Nadace NOVA, a také z vacovského Fotbalohraní. 

„Financemi pomohla také nezisková organizace Nepotřebky z Písku, i proto zatím nežádáme o příspěvek jiné velké známé organizace, jako např. Konto Bariéry, i když bychom možná mohli nebo časem budeme muset,“ přemýšlí Lenka nahlas. 

„Děkujeme všem organizátorům, účastníkům a dárcům předvánočních benefičních akcí u nás v Katovicích, jejichž pomoci a solidarity si moc vážíme,“ přidává se Michal Fiedler. „Když jsem se poprvé dozvěděl, co pro nás v rámci svého času organizují, byl jsem překvapený, že o pomoci takhle kamarádsky nezištně přemýšlejí. Vím, že akce a jejich příprava zaberou vždycky hodně času, ale byly odrazovým můstkem i pro další pomoc, která se potom nabalila.“

Lenka připomíná, že na Aničku pobírají příspěvek na péči ve 4. stupni a využili i možnosti Úřadu práce, který jim přispěl na auto a zaplatil autosedačku a schodolez s jejich 10% spoluúčastí, takže ne všechno musí řešit přes zdravotní pojišťovnu. 

Sourozenecký doping

Zatímco Anička sedí na dece na prosluněném dvorku rodinného domu, kolem pobíhají další malé děti, mezi nimi i její tříletý bráška. Jaké bylo třeba odvahy rozhodnout se pro další dítě, když první se narodilo se vzácným druhem nemoci, jež trvale ovlivňuje život rodiny? 

„Každý nám zpočátku říkal, že o nemoci se dohromady moc neví, takže se její zdravotní stav může skokově zlepšit. Pořád jsem proto doufala. Po cvičeních šel zpočátku její vývoj pomalinku dopředu, ale pak se zastavil. Byla jsem to tehdy já, kdo druhé dítě nechtěl. Rozhodla jsem se, že se budu věnovat jen Aničce, s kterou to nikdy nebude jednoduché,“ vypráví Lenka.

Zatímco Anička sedí na dece na pro- sluněném dvorku rodinného domu, kolem pobíhají další malé děti, mezi nimi i její tříletý bráška. Jaké bylo třeba odvahy rozhodnout se pro další dítě, když první se narodilo se vzácným druhem nemoci, jež trvale ovlivňuje život rodiny?

Michal naslouchá a usmívá se při tom. „Věděli jsme z odborných vyšetření, že Aniččin zdravotní problém vznikl opravdu náhodně a není dán geneticky žádným z rodičů ani příbuzných. Přesto uplynulo sedm let, než se nám narodil kluk, protože trvalo, než jsme se oba shodli, že se pokusíme o dítě zase,“ svěřuje se dvojnásobný otec a manželka souhlasí. 

Rodiče jsou zajedno i v tom, že sourozenecký vztah prospívá oběma dětem. 

„Anička je nyní živější, že má kolem nějakou zábavu, a trošku z nás i spustila stálou pozornost. Nyní ji umí zabavit i Matýsek. Je to živé dítě a má svou sestru rád. Vždycky se po ní shání, a když byla v nemocnici, tak i plakal, že se mu stýská. Vidí, že Anička nechodí, a ptal se mě proč. Vysvětlila jsem mu, že má nemocné nožičky, a proto nosí stále plenky, když si sama nemůže dojít na záchod. Matýsek zatím moc nevnímá, že je Anička jiná než ostatní děti.“ 

Solidarita rodin

O nemoci se vzácným syndromem Phelan-McDermid se toho stále zatím moc neví, a nejsou proto ani předběžné lékařské prognózy, jak se bude stav případně s věkem měnit. „Hodně informací a podpory si vzájemně předáváme ve skupině rodičů, která před lety vznikla. Založila ji maminka z Karviné, když zjistila, že dětí je s tímhle vzácným syndromem v České i Slovenské republice víc. Tehdy jich prý bylo asi sedm, zatímco nyní asi 12 až 15,“ vysvětluje Lenka. 

V době covidu se mohli rodiče s podobným údělem potkávat jen on-line, letos v létě už plánovali několikadenní společný pobyt, kde si odpočinou a navzájem se podpoří. S dovolenou pomáhal spolek Srdce na pravém místě. Pomoc uspořádat několikadenní dovolenou je jednou z aktivit, kdy se občanská společnost snaží pomoci neznámým lidem, kteří se potýkají s těžkým osudem. Snaží se i sousedé, přátelé, nejbližší rodina. 

Příběh desetileté Aničky Fiedlerové z Katovic do této mozaiky vzájemné solidarity, ochoty pomáhat a úcty k druhým patří. Přejme si, aby pokračoval i nadále šťastně a aby všichni kolem prožívali život s optimismem a nadějí, že všechno dobře dopadne. I když k tomu bude zapotřebí hodně lásky, trpělivosti, ochoty a finančních sbírek nebo benefic.