Představte si, že s převážnou většinou činností ve svém životě po valnou část každého dne potřebujete pomoc od druhé osoby. Systém vám však zaručí jen necelých pět hodin a neřeší, co budete dělat ve zbylém čase. Taková je situace řady klientů obecně prospěšné společnosti Asistence. Její ředitel Erik Čipera se spolu s dalšími lidmi snaží situaci napravit prostřednictvím změn v legislativě, které by vedly k pokrytí nákladů nezbytných pro kvalitní nezávislý život lidí s nejtěžším postižením. 

Text: Radek Musílek
Foto: Milan Jaroš a Štěpán Lohr

Současná výše příspěvku na péči totiž ani v nejvyšším, čtvrtém stupni nestačí na zajištění asistence v plném rozsahu, který by umožnil plnohodnotné fungování. Finanční náklady tak mnohé lidi s nejtěžším postižením tlačí do institucionalizované péče nebo k výraznému omezení osobních aktivit. V některých případech tuto situaci zachraňuje rodina a blízcí. Ne každý však takovou možnost má. Nehledě na to, že ke zdravému rozvoji osobnosti i mezilidských vztahů patří také nezávislost na péči rodičů, sourozenců, partnerů, potomků či přátel. Řešením by mohl být takzvaný pátý stupeň, tedy nepaušalizovaný příspěvek na péči pro ty, kterým prokazatelným způsobem nestačí dosavadní částka 19 200 určená pro lidi s úplnou závislostí.

Na formě nezáleží

Pátý stupeň je svým způsobem marketingová slovní hříčka Erika Čipery. Ten neprosazuje přímo zavedení dalšího stupně, ale řešení situace. Proto společně s dalšími lidmi volá směrem k politikům: Zařaďte pětku! „Chtěli jsme otevřít diskusi, dát téma do pohybu, aby se začalo nějak vyvíjet,“ vysvětluje muž, který svým občanským aktivismem už řadu let na různých frontách bojuje za zlepšení života lidí s postižením.

Na konkrétní formě nám vlastně moc nezáleží. Zkrátka nechceme, aby se lidé dostávali do situací, kdy třeba vynechají snídani, protože nemají na to, aby ji s nimi někdo připravil. Považuji to za nejbolavější místo systému. Tisíce lidí pak žijí v pobytových zařízeních, protože nemají jinou možnost.

Cílem je dosažení potřebné míry podpory pro lidi, kteří to potřebují k samostatnému životu. „Na konkrétní formě nám vlastně moc nezáleží. Zkrátka nechceme, aby se lidé dostávali do situací, kdy třeba vynechají snídani, protože nemají na to, aby ji s nimi někdo připravil. Považuji to za nejbolavější místo systému. Tisíce lidí pak žijí v pobytových zařízeních, protože nemají jinou možnost. Způsob života, který tam vedou, je pro většinu ostatních lidí nepředstavitelný. Přitom by mnohdy stačila jen dostupná pomoc ve vlastním bytě. Často se mluví o nutnosti deinstitucionalizace, tohle by ji přineslo automaticky. Zatím je to ale boj bez konce,“ konstatuje Erik Čipera.

Švédská inspirace

Aby získal zkušenosti s dobrou praxí ze zahraničí, vypravil se s dalšími kolegy mimo jiné do Švédska, které má přibližně stejný počet obyvatel jako Česká republika. Tam potřebuje více než 80 hodin asistence za měsíc přibližně 15 tisíc obyvatel. Službu jim garantuje stát v rozsahu odpovídajícím potřebám konkrétního člověka. Někdo má přes den i dva asistenty naráz, je-li to nutné. Ti jsou školeni přímo na míru konkrétního uživatele služeb, dokážou provádět i zdravotnické úkony. Doslova podle hesla: Každému podle jeho potřeb. Ve Skandinávii došli k závěru, že se vynaložené náklady vyplatí. Kvalitnější život vede k menší potřebě lékařů, terapií a celkovému dopadu na rodinu, která může pracovat a vytvářet zpětně další hodnoty. To je pohled vyspělé společnosti.

Sociální pracovníci klienty navštěvují a zjišťují míru jejich potřeb. V případě žádosti klienta o navýšení služeb poskytují také právní podporu. „Lidé s postižením pak můžou pracovat a realizovat svůj život, pokud možno podle svých představ. A to přece chceme všichni, ne? Líbí se mi, že švédský model reaguje na potřeby lidí a přizpůsobuje se jim, zatímco dosavadní český systém nutí klienty, aby se vměstnali a přizpůsobili vytvořeným šablonám. Tuzemská legislativa neřeší právě skupinu lidí, kteří potřebují pomoc v největším rozsahu jako prioritní, jež se bez pomoc neobejde. Nechává je na holičkách a vystavuje neřešitelným výzvám,“ říká Erik Čipera.

V zásadě prý v tuzemsku panuje shoda, a to i mezi politiky, že je nutné nastavit důstojnější podmínky systému. Chybějí však lídři, kteří by si téma vzali za své. Podporu zatím vyjádřilo přes třicet organizací, mezi nimi i Active Citizens Fund, který kampaň přímo podporuje také finančně. Petici Pátý stupeň.cz podepsalo už přes jedenáct a půl tisíce lidí. Také vzniká skupina sebeobhájců tvořená lidmi, jichž se problematika osobně bezprostředně týká a jsou veřejně aktivní.

Nadějné vyhlídky

Solidarita podle Erika Čipery ve společnosti je, ale bohužel zatím není taková, aby si ji představitelé státu nemuseli obhajovat před dalšími potřebnými. „Potřebujeme politiky, co se postaví za něco, co jim nevyhraje volby. Vedeme jednání s MPSV. Jsem celkem optimista, ale chce to od politiků i úředníků úsilí a vytrvalost,“ říká a zároveň dodává, že jednání ještě nikdy nebyla tak daleko a tak nadějná. Nevadí mu přitom, že výsledná forma ještě není zcela prodiskutovaná a bude teprve vznikat. První změny však očekává už letos. To potvrzuje i zástupkyně MPSV Zdislava Odstrčilová v jiném materiálu tohoto čísla našeho časopisu. Každý rok průtahů však lidé, kterých se situace bezprostředně týká, nesou velmi těžce. A to je řeč především o otázce financování. 

Potřebujeme politiky, co se postaví za něco, co jim nevyhraje volby. Vedeme jednání s MPSV. Jsem celkem optimista, ale chce to od politiků i úředníků úsilí a vytrvalost.

Druhou stranou mince je otázka dostupnosti služeb z hlediska jejich kapacit. Například o. p. s. Asistence zdvojnásobila své kapacity, a přesto má na čekací listině sto dalších žadatelů.

Tato problematika je samostatné téma, které se točí kolem vymahatelnosti práva na dostupnost služeb. „Možná by stála za úvahu žaloba na stát, ale v České republice to není moc zvykem, na rozdíl třeba od zmíněného Švédska nebo USA. My jdeme hlavně cestou občanského aktivismu,“ vysvětluje Erik Čipera a jeho slova nejlépe potvrzují činy. Na motivy života lidí, o něž se jedná, vznikla divadelní inscenace Příchozí, v níž sami účinkují. A dalším počinem byl projekt, který ukázal, jak může plné pokrytí osobní asistence změnit život několika lidí na vozíku.

Experiment na rok

Asistenci, o. p. s., se podařilo získat prostředky od pojišťovny Kooperativa, která podpořila na jeden rok pět mladých lidí s těžkým postižením v uhrazení osobní asistence zcela podle jejich potřeb. Experiment se uskutečnil v roce 2022 a vzniká o něm i dokument České televize. Zachycuje rovněž současnou situaci, kdy podpora skončila. To někteří z účastníků nenesou zrovna dobře a obávají se, že návrat k původním podmínkám pro ně nebude snesitelný. Jeden z nich dokonce uvažuje o pobytovém zařízení.

Jednou ze zapojených do testu byla také Lenka Dvořáková (35). Mladá žena s kvadruparetickou formou dětské mozkové obrny se pohybuje na elektrickém vozíku, má výrazně postiženou i motoriku horních končetin a hůř se jí mluví. Zároveň má ale zvídavou povahu, ráda studuje, poznává nové věci a vůbec se celkově seberozvíjí. Dělá korektury textů, hraje divadlo (v představení Příchozí) a rehabilituje. Obraz, který je v ostrém kontrastu s představou, že by měla pasivně živořit sociálně izolovaná v bezbariérovém bytě na pražském sídlišti, kde bydlí.

„Rok s pokrytím asistence byl velmi příjemný především v tom, že jsem nemusela tolik spěchat, přemýšlet nad každou minutou a mohla jsem se pustit do věcí, které dřív nešly. Zejména pravidelné pobyty v bazénu, jež mi velmi prospívají, stejně jako canisterapie. Zároveň jsem ale cítila zodpovědnost, jak příležitost uchopím, protože jsem si uvědomovala, že jde o experiment, jehož výsledky budou fungovat jako příklad pro další,“ vypráví Lenka o svých pocitech.

Snažila se najít ideální míru dopomoci, aby zjistila, kde ji opravdu v maximální míře využije, a kde naopak něco zvládne sama. Jako třeba přesuny po městě. „Pokud to jde, je dobré dělat věci i sám. Například jsem mohla využít noční asistenci, která je skvělá kvůli polohování. Otáčení je pro spastické lidi velmi důležité a má ve výsledku velký vliv na jejich kondici a celkový stav během dne. Přesto jsem se snažila, abych si nezvykla, že ji budu mít každý den, respektive noc,“ vysvětluje Lenka.

Rok s pokrytím asistence byl velmi příjemný především v tom, že jsem nemusela tolik spěchat, přemýšlet nad každou minutou a mohla jsem se pustit do věcí, které dřív nešly.

Říká, že popsat běžný den je obtížné, protože díky své aktivitě nemá jeden jako druhý, takže jsou velké rozdíly v jejich náplni i potřebě asistence. „Skutečné potřeby se projeví až při pozorování delšího časového úseku. Řekněme nejméně měsíc. Před experimentem jsem musela vystačit tak se čtyřmi až osmi hodinami denně. V průměru jsem vynakládala okolo dvaceti šesti tisíc měsíčně. Během loňského roku se ukázalo optimálních tak dvanáct až třináct hodin denně, měsíční náklady se pohybovaly okolo čtyřiceti sedmi tisíc. Určitě není optimální, když máte ráno, v poledne a večer hodinu a půl, během které se v kvapu tak tak stihne hygiena a strava, přičemž se zbytkem dne si musíte nějak poradit sami. Já osobně mám štěstí, že mi hodně pomáhají rodiče a dokážu si sehnat i finanční zdroje v podobě sponzorů, takže konec projektu pro mě není takový náraz jako pro některé moje kolegy.“

Nemá na to každý

Lenka tak poukazuje na fakt, že rodinné zázemí, které ji podporuje v samostatném životě, je výhodou, jež mnohým chybí. Nehledě na organizační schopnosti. Ne každý je tak obratný anebo to prostě jen nezvládá, což není provinění, za něž by jej měl systém trestat. I Lenka přiznává, že některé situace nezvládá psychicky. „Ačkoliv si troufnu tvrdit, že v běžných situacích funguji vcelku dobře (až mi někdy okolí říká, abych nechtěla být za každou cenu tolik samostatná), tak pobyt v nemocnici je pro mě vysloveně traumatizující zážitek. Potřebuji tam podporu dalšího člověka.“

Stejně jako všichni, koho se problematika týká, i Lenka doufá, že se věci co nejdříve pohnou kupředu. A to včetně přehodnocení zařazení do jednotlivých stupňů příspěvku na péči. Ze svého okolí zná totiž řadu příkladů, kdy jsou ve třetím stupni lidé, kteří by rozhodně potřebovali stupeň čtvrtý. Nebo pátý – či jakkoli se mu bude snad už brzy říkat.