Věnovala se uměleckému tanci v jeho praktické i teoretické rovině. Vedla velmi aktivní život plný studia, kultury a cestování. Vdala se a porodila syna. Záhy se však začal projevovat problém s abnormální únavou, který Terezu Richterovou z Olomouce částečně posadil na vozík. S manželem Davidem se však nevzdávají a snaží se přizpůsobit nové situaci. Pomáhá jim v tom i Konto Bariéry.

Text: Radek Musílek
Foto: Milan Jaroš

První signály, že s Tereziným (26) tělem možná není něco v pořádku, se začaly projevovat na prahu dospělosti, ke konci studií na osmileté taneční konzervatoři. Měla za sebou už účinkování v Labutím jezeru nebo Louskáčkovi, začala ale cítit, že na aktivní kariéru to zřejmě nebude. Proto se při výběru vysoké školy rozhodla pro taneční pedagogiku a teorii. K tomu si přidala ještě taneční a pohybové divadlo na JAMU. Čím dál častější únavu přikládala tomu, že si toho prostě naložila moc. Řada lidí z okolí se o to víc divila, že se mladí manželé rozhodli pro pořízení potomka.

Nečekaný zvrat

Když se na jaře 2020 manželům Richterovým narodil syn Zdeněk, nastal opravdový zlom. Bohužel nejen takový, jaký lze od příchodu dítěte očekávat, ale především ve zdravotním stavu Terezy. „Cítila jsem na sobě čím dál větší únavu, které jsem musela začít podřizovat svoje fungování. To se ukazovalo na krocích, jež jsme museli s manželem podnikat. Nejprve jsme pořídili sušičku, aby mi ulehčila práci. Pak přišla na řadu myčka, velký mrazák a rozkládací gauč, abych nemusela chodit spát do patra. Nakonec jsme se i přestěhovali, protože třetí patro bez výtahu na mě bylo moc. V srpnu 2021 už jsem ušla sedm set metrů a únavou se mi zavíraly oči. Začala jsem mít strach, začala se uzavírat a izolovat,“ popisuje Tereza těžké okamžiky.

Patřilo k nim i to, že začala pochybovat o své schopnosti být dobrou maminkou. Kdo to nezažil, asi si jen těžko představí psychický tlak, jaký Tereza zažívala a vlastně stále zažívá. Silná únava jí neumožňuje se vždy stoprocentně věnovat synovi. Když si uvědomila, že přichází o hezké společné chvíle, jako je třeba výlet do zoo, pořídila si vozík. Na něm s celou rodinou také dorazila na naše setkání, vezena mužem, se synem na klíně. „Doma na něm nejezdím, nejsem ochrnutá, a vlastně by to kvůli úzkému prostoru ani nešlo. Uvažujeme o dalším stěhování, podali jsme žádost o bezbariérový byt, ale zatím je vše obsazené,“ vysvětluje Tereza současnou situaci.

Hledání diagnózy

Na rodičovskou dovolenou šel raději manžel David (27). Paradoxně v tom trochu pomohl covid, protože mohl coby psycholog působící na lince bezpečí začít pracovat z domova, což bylo dříve nemyslitelné. Čemu ale období karantén vůbec nepřispělo, byla diagnostika Tereziných potíží. „Podle většiny symptomů se zdá, že jde o progresivní svalovou slabost myasthenia gravis. Postihuje to i obličejové svaly, dýchání, mrkání a polykání. Kvůli covidu ale byly průtahy s genetickým vyšetřením. Na jeho výsledky ještě čekáme. Moje stavy jsou proměnlivé, takže se úplně přesně zatím neví…“ říká mladá žena s jistými obavami v hlase. 

Pokud lékaři pravděpodobnou diagnózu myasthenia gravis potvrdí, pak se jedná o autoimunitní onemocnění, jehož příčinou je porucha přenosu vzruchu mezi nervem a svalem. Charakteristická je pro ni právě abnormální únava svalové funkce. Nejprve jsou postiženy motorické hlavové nervy: pokles očního víčka, pokles ústních koutků, snížená mimika, slabý hlas až dysartrie. Postupně nastupuje slabost ostatního kosterního svalstva, která se zvýrazňuje po námaze a večer. U některých lidí se onemocnění projevuje i nedostatečností dýchacích svalů a bránice.

Jsem blázen?

Nedosti na tom, Terezu i jejího manžela značně potrápil i proces hledání původu všech obtíží. „Mezi lékaři se objevil i názor, jestli to všechno není jen v mé hlavě. V jednu chvíli se diagnostika začala ubírat cestou psychiatrie. Zazněla i silná slova jako porucha osobnosti. Začala jsem o sobě pochybovat, jako by moje psychika nedostávala už tak zabrat. Připadala jsem si jako blázen. Zdálo se, že moje pocity a znalosti nejsou vůbec validní. Zažila jsem stigmatizaci a obrovskou deziluzi, ba trauma ze zdravotnictví, které je podle mého názoru úplně někde jinde, než se tvrdí,“ konstatuje Tereza a její manžel David dodává: „Z profesního hlediska jsem tam coby psycholog viděl obrovské množství chyb, kterých se na mé ženě dopouštěli. Nehledě na necitlivý přístup, tak chyběly základní metodické postupy. Lékařka, která svá tvrzení nakonec vzala zpět, rozhodovala na první pokus a od stolu. I v rámci jedné instituce se během jediného dne dva lékaři navzájem popřou. Někdo prohlásí, že jde o vážný stav, druhý mluví prakticky o simulaci. Projevil se obrovský kontrast v přístupu konkrétních lidí, jak to u někoho jde, a u někoho ne. Zažil jsem z toho i vlastní profesní krizi. Ukázalo se, že když někdo potřebuje pomoc, musí mít sílu si o ni říct. Jenže každý tu sílu mít nemusí. Zažili jsme to i ve vlastních rodinách, kde jsme byli za ty nezávislé, kteří nic nepotřebují. To se ale dramaticky změnilo, což leckoho zaskočilo.“

Nejtěžší je podle obou mladých sympatických manželů nejistota, kterou zažívají už několik let. „Vůbec nevíme, s čím můžeme počítat, náš život se proměnil v chaos, který je těžké převyprávět. I naše rodiny potřebovaly čas, aby vše zpracovaly. Můj stav ovlivňuje prakticky všechno, někdy prostě nemám ani sílu vstát z postele. Do toho školka, manželova práce v ambulanci klinického psychologa, dojíždění, lékaři, psychoterapie a podobně. Moje funkce je teď hlavně koordinační. I když je těžké něco plánovat, tak zároveň musíme plánovat pořád,“ konstatuje Tereza a dodává, že teď už se situace oproti nedávné minulosti vlastně stabilizovala.

Spása nejen od syna

Že v tom všem mají malé dítě, považují vlastně za štěstí. „Ano, je to zátěž, ale zároveň směřování s jasným cílem. Neutápíte se jen v problémech, máte zdroj radosti. Paradoxně nám situace přinesla příležitost být s malým od začátku oba doma, což se málokomu poštěstí,“ uvědomuje si pozitiva David.

Vůbec nevíme, s čím můžeme počítat, náš život se proměnil v chaos, který je těžké převyprávět. I naše rodiny potřebovaly čas, aby vše zpracovaly.

Na začátku musel přerušit studium, omezit práci a odejít na rodičovskou. Na rok se ocitli prakticky bez příjmů a žili jen z úspor. Sociální podpora nepřicházela, i proto, že stále nebylo jasné, co se s Terezou vlastně děje. V té chvíli sehrály důležitou roli nadace. „Bez lidí, jako jsou třeba ti v Kontu Bariéry, si vůbec nedovedu představit, jak bychom si poradili. Máme dvě dobrovolnice na hlídání. Navázali jsme se na Maltézskou pomoc nebo Dobrého anděla, který nás podporuje už půl druhého roku. Pomáhá nám i Spolek Trend vozíčkářů Olomouc. Všichni se moc snaží, ale popravdě řečeno, spolky všechno nemůžou zachránit, chybějí jim kapacity,“ upozorňuje Tereza.

Před rokem si mladí manželé požádali o příspěvek na auto, které je pro ně naprostou nezbytností. „To staré po dědečkovi, co jsme měli, už nebylo spolehlivé. Z úřadu nám přišlo vyjádření, že uznávají, že mi něco je, ale bez řádné diagnózy mě nelze zařadit do potřebné kolonky v tabulce. Obrátili jsme se tedy na Konto Bariéry, jehož přístup byl skvělý, což nám pomohlo i psychicky. Dostali jsme sedmdesát procent ceny vozu. Teď díky tomu máme Dacii Jogger, do níž se vejde vozík i kočárek, takže můžeme fungovat zase o něco lépe, je to vysvobození a úspora tolik potřebných sil,“ raduje se a na dálku děkuje Tereza Richterová.

Nápad, co by pomáhal

Do běžného fungování patří i rodinné výlety, které by Richterovi s novým autem také rádi podnikali. „Chybí mi aktivita a kulturní scéna, kterou jsem předtím žila. Zatím moc necestujeme, byli jsme na dvou svatbách a máme v plánu výlet do Ostravy na interaktivní představení pro děti v Divadle loutek. Zajímá mě to i profesně, i když nepopírám, že se návratu do prostředí trochu bojím a doléhají na mě emoce. Určitě přijdou různé otázky od přátel, ale jsem konečně připravena opustit svoji komfortní zónu,“ říká odhodlaně, ale již s patrnou únavou po dvou hodinách povídání Tereza, která s manželem a dobrovolnicí zároveň sleduje syna hrajícího si v dětském koutku nákupního centra.

„Po všech těch zkušenostech musím říct, že by byla užitečná funkce rané péče pro dospělé. S Davidem plánujeme založit službu pružné mobilní psychologické péče pro rodiny lidí s postižením. Bude fungovat jako neziskovka s podporou různých nadací a grantů. Byla by to užitečná věc a zároveň práce pro mého muže,“ usmívá se na závěr Tereza, která ví o potřebě psychické podpory svoje. A to má doma chápajícího partnera s profesní erudicí. Co teprve musejí zažívat ti, kdo takové štěstí nemají…