Různé organizace, kterým pomáhá Konto Bariéry, si volí emočně zabarvené názvy, jiné nikoliv. Neznamená to však, že by se za jejich prací neskrývaly silné lidské příběhy. Platí to i o Společnosti pro podporu lidí s mentálním postižením v České republice, z. s. – pobočný spolek Třebíč, jemuž již léta také slouží užitkový vůz z projektu se společností Globus.

Text: Radek Musílek
Foto: Milan Jaroš

Proč ta zmínka o jménech v úvodu? Za poměrně formálním názvem spolku se (vedle desítek dalších) odehrává velmi neformální příběh manželů Marie Kotačkové (71) Jaroslava Kotačky (75). Těm se v roce 1974 narodily dcery Denisa a Marika, obě s těžkým mentálním a kombinovaným postižením. Péči o ně a podpoře lidem v podobné situaci zasvětili svůj život, ale jak sami říkají, na jeho sklonku, kdy docházejí síly, se cítí vyčerpaní a bez podpory státu. Mají obavy, co bude dál. Během našeho povídání se velká vnitřní energie a entuziasmus střídaly s úzkostí a smutkem.

Až do roku 1992 paní Kotačková chodila vedle péče o své dcery do práce. Když se s manželem v době, kdy bylo dcerám osmnáct, začali shánět po nějakém stacionáři, zjistili, že na Třebíčsku žádný není. Podobné problémy řešili i další rodiče z okolí. Rozhodli se proto založit pobočku zastřešující organizace, aby se situace změnila k lepšímu. Tradiční scénář, který byste jako přes kopírák v různých obměnách potkali po celé republice. Mnoho z rodičů, kteří před třiceti lety s elánem, i když trochu z nouze, zakládali spolky, organizace a neziskovky, jsou dnes seniory nebo k tomuto věku míří. Mnozí se přitom nemohou zbavit dojmu, že systém tři dekády hřešil na jejich síly, ale teď není připraven je podpořit. „Přitom pečující rodiče státu ušetří miliony, ne-li víc,“ říká pan Kotačka.

Setkání s Václavem Havlem

Když paní Kotačková odešla z práce, bylo pro ni psychicky náročné věnovat se pouze péči o Mariku a Denisu, které mají vedle mentálního postižení také poruchu autistického spektra, nemluví a občas dostávají epileptické záchvaty. Dnes už má především Marika navíc problémy i s chůzí a motorikou.

„Prvním úspěchem bylo, když se nám po setkání s Václavem Havlem podařilo prosadit založení stacionáře. Byli jsme překvapeni, že po třech měsících od naší iniciativy zahájil provoz,“ vzpomíná s nadšením paní Kotačková a dál radostně líčí aktivity třebíčské společnosti na podporu lidí s mentálním postižením: „Rychle jsme rozvíjeli naši činnost. Dostali jsme klubové prostory a přidávali se k nám další lidé. Napojila se i místní Charita a založila další stacionář – Úsměv. Musím ale dodat, že my na rozdíl od nich nemáme žádnou registrovanou sociální službu. Věnujeme se klubové, zájmové a volnočasové činnosti, pořádáme různé pobyty a výlety. I když se zároveň snažíme také o zlepšování kvality života samotných lidí s mentálním postižením a jejich rodin,“ vysvětluje paní Kotačková a její manžel dodává, že v tom zároveň tkví úskalí s financováním: „Jelikož nejsme poskytovatel sociální služby, nedostáváme dotace. Žijeme z darů od sponzorů a nadací, jako je třeba Konto Bariéry. Další možností je podávání projektů, což je velmi náročné a musíte si uvědomit, že zatímco jinde to dělají školení profesionálové, tady to po večerech sepisují neškolení rodiče, kteří mají jinak svých starostí dost. Nehledě na to, že naše generace se u toho musela ještě naučit poprat s novou technikou…“

Důkazem, že Kotačkovi moderní technologie ovládli, je fakt, že Konto Bariéry našli na internetu. „My musíme pořád hledat nějaké zdroje. Paní Jirků je úžasná a všichni lidé kolem ní taky,“ říká se slzami dojetí v očích paní Marie a dodává: „Před deseti lety nám pomohla získat auto, co nám dodnes úžasně slouží při akcích našeho společenství. Do té doby se musela používat auta jednotlivých členů.“

Členů má zmíněné společenství sto padesát. Počítají se mezi ně jak samotní lidé s postižením, tak jejich blízcí. Pan Kotačka odhaduje, že v rámci okresu ale žije zhruba dvojnásobek osob, kterých se tato problematika týká. Objevují se prý noví a mladší, ale jinak členská základna spolku celkově stárne, některým „klientům“ je i přes padesát let. O společné zážitky a vzpomínky však rozhodně není nouze.

Život komunity

Klub pořádá každotýdenní setkání, pravidelné výlety, společná grilování, kulturní akce, turnaje v bowlingu nebo rehabilitační a ozdravné pobyty u moře. „Navštěvují nás i známé tváře, jako třeba herec a moderátor Vlasta Korec nebo zpěvačka Heidi Janků. Kdysi i Václav Havel nebo paní Dana Zátopková. Vzpomínám si, jak jeden chlapec panu prezidentovi, který už byl hodně nemocný, přál hodně zdraví a on ho tak dobrácky pohladil a říkal: Díky, hochu, ale lepší už to asi nebude. Pár měsíců nato zemřel. Těší nás jejich zájem a že váží cestu až k nám, protože, co si budeme povídat, jsme tu trochu stranou. Největší akcí je pak ples, kam zavítá i přes tři sta lidí. Donedávna se nám do něj i dalších akcí dařilo zapojovat studenty z místní zdravotní školy. To považujeme za nejlepší formu integrace. Víte, u našich dětí nelze očekávat, že se zapojí do společnosti ve škole jako třeba vozíčkáři, ale na těchto neformálních setkáních je úžasné vidět, jak se všichni baví. Mladá hezká děvčata vedle našich dětí. Navzájem se poznají a pevně věříme, že takové zkušenosti pak budoucí zdravotnice dokážou přenést do své profese,“ líčí Marie Kotačková, která lituje, že po změně vedení zdravotnické školy se spolupráce momentálně přerušila.

Vzájemné poznání obou světů je přitom velké a klíčové téma. „Bez osobní zkušenosti si to nikdo nedovede představit. Třeba politici, kteří moji ženu a další zástupce vlídně přijmou, ale nic nechápou, by si to měli přijít vyzkoušet, byť na jediný den. Do toho se ale nikomu nechce,“ říká pan Jaroslav Kotačka, který během našeho povídání průběžně odbíhá do domu za dcerami, které o návštěvě sice vědí, ale nejeví o naši přítomnost zájem. Dům se zahradou stojí na úplném okraji města a podle slov obou manželů je to jejich oáza a útěk před lidmi. Nechtěli už poslouchat neustálé narážky, urážky a poznámky od sousedů. „V naší situaci se musíte smířit s tím, že vás okolí nepřijme, což se bohužel týká i vlastní rodiny,“ vypráví s pohnutím v hlase paní Kotačková.

Ohromně vděčná za podporu je svému manželovi i téměř stoleté mamince, která s nimi také bydlí a o niž se rovněž stará. Vrací ji tak podporu, které se jí dostávalo dříve při péči o vlastní dcery. „To, že jsem někdy mohla na nějaká politická jednání a konference, třeba i na několik dní, je jejich zásluha. Kromě nich je nám blízká ještě jedna rodina manželů z Ukrajiny, co už v Čechách žijí a pracují dvacet let. Ti nás pravidelně navštěvují, pomáhají nám a jejich děti jsou pro nás jako vnoučata, která nikdy mít nebudeme. Však nám také říkají babičko a dědo, píší nám z dovolené a dávají dárky. Je to krásné a moc si toho vážíme,“ říká paní Marie opět se slzami v očích.

Happyend chybí

Bylo by hezké končit naše povídání optimisticky, ale bylo by to falešné vykreslení myšlenek lidí, kteří svým životem dokazují velkou sílu, ale zároveň jsou plni úzkosti. Snad každý, kdo má potomka, si dovede představit, jaké obavy o budoucnost svého dítěte rodič má. Těžko přenositelná je už zkušenost, když víte, že bez vaší péče je téměř jistě odsouzeno k záhubě. Ano, zní to tvrdě, ale realita je taková. A bohužel při našich reportážích taková slova slyšíme čím dál častěji.

Rodiče vědí, že brzy budou péči potřebovat i oni sami, ale místo toho musí řešit náročnou a zhoršující se péči o vlastní děti. Ty si přitom jen tak na někoho nezvyknou. „Nemůžete je bezstarostně svěřit do péče komukoliv. Někoho prostě nepřijmou. A když ho přijmou, musí znát jejich potřeby, protože si o nic nedokážou říct. Umístíte-li je do pobytového zařízení, je to jejich konec. Je hezké, když některé organizace nabízejí asistenční služby, ale kromě toho, že jich tady není dost, jde především o to, že pečující musí navázat velmi křehké pouto s klientem, což se nestane jen tak s každým a hned. Potřebovali bychom, aby existovaly domovy se službami pro stárnoucí rodiče i jejich potomky s postižením. Ale takové neexistují. Jen za poslední rok v našem okolí zemřelo pět pečujících rodičů a jejich partneři se na nás obracejí se zoufalou otázkou, co mají dělat. Jsem ráda, když alespoň někdy dokážeme poradit. Řešení není ani sourozenec bez postižení. Jednak nemůžete spoléhat na to, že se o svého bratra či sestru s postižením jednou opravdu postará, ale hlavně je velmi problematické na své dítě takový závazek přenést. Máme tu případ, kdy paní má nemocné klouby, syn je s kombinovaným postižením na vozíku a u manžela se rozjela Alzheimerova choroba,“ popisuje emotivně paní Kotačková a její manžel vše uzavírá: „Neexistuje místo, kde by se jim všem dostalo vyhovující péče, a přitom mohli zůstat společně. Stát by tohle měl podchytit, jedná se o nižší tisíce lidí v každém kraji, to snad není neřešitelné. Třeba skrze nějaké komunitní domy se službami. Nelze to nechat na neziskovkách a dobrovolnících. Přesvědčit o tom lidi řídící tento stát je také jeden z úkolů organizací, jako je ta naše.“