Když máte dárce, máte naději 

Před necelými dvěma lety onemocněl tehdy sedmiletý Radek agresivním typem leukémie. Po dvou transplantacích kostní dřeně si letošní léto mohl konečně užít. Dvakrát byl u moře a stihl i tenisový kemp. S nemocí se podle své maminky Karolíny Dudové statečně pere i díky tomu, že je odmalička zvyklý sportovat. 

Text: Andrea Skalická 
Foto: Milan Jaroš 

Letošní léto muselo být pro celou vaši rodinu báječné. Jak jste si ho užili? 

Bylo krásné, užili jsme si ho nadstandardně. Konečně jsme svobodní a nemusíme být v nemocnici. V posledních dvou letech jsme jen na JIP strávili více než 200 dnů. Ještě do půlky července měl Ráďa centrální katetr, kterým mu lékaři posílali do těla dárcovské buňky. Když mu ho vyjmuli, mohl se konečně po dvou letech vykoupat. Už se bál, že plavat zapomněl. 

Kde všude Radek byl? 

Byl dvakrát u moře, ve Španělsku s tátou a v Chorvatsku na windsurfingové škole. Moře mu moc chybělo. Týden měl i tenisový kemp, byl na táboře a pak ještě s kamarády v dalším sportovním areálu. Nevím, jestli pan doktor Petr Říha, který se v ambulanci pro děti po transplantaci kostní dřeně v motolské nemocnici o Ráďu stará, tohle ještě někdy zažije. Po obou transplantacích se totiž Radek velice rychle zotavil. Podle mě to bylo díky tomu, že je odmala aktivní sportovec. 

Jakým sportům se syn před nemocí věnoval?

Dělal závodně sportovní gymnastiku, hokej a ještě chodil na tenis. Všechny sporty ho těšily, a tak jsme si s bývalým manželem říkali, že když bude mít širší záběr, svůj sport si časem vybere. Radkův táta je bývalý profesionální hokejista, já jsem osobní trenérka, moje maminka je fyzioterapeutka. Sportem žijeme. Radek byl naštěstí díky tomu ve chvíli, kdy nás nemoc zastihla, na dítě dnešní doby ve velmi dobré kondici. 

U Rádi bylo od začátku jasné, že po čtyřech cyklech chemoterapií bude nutná transplantace kostní dřeně. Tehdy mu bylo sedm a informace jsme mu museli dávkovat.

Kdy se u něj nemoc projevila poprvé? 

To datum nikdy v životě nezapomenu – bylo to 22. 11. 2022. Život se nám tenkrát obrátil vzhůru nohama. Do té doby jsme řešili jen to, kde má které dítě jaký trénink. Všechno začalo kašlem, který trval asi tři týdny. Dostal antibiotika, ale kašel se znovu vrátil. Pak se mu udělaly u pusy boláky, které vypadaly trochu jako opary. Byl bledý a velmi unavený, tak lékaři udělali krevní obraz a do hodiny nám volali, že musíme jet okamžitě do Motola na dětskou hematoonkologii. A snad ještě ten den tam začali s chemoterapií. 

Jak to zvládal psychicky? 

U Rádi bylo od začátku jasné, že po čtyřech cyklech chemoterapií bude nutná transplantace kostní dřeně. Tehdy mu bylo sedm a informace jsme mu museli dávkovat. Když jsme tam nastoupili, bylo pro něj nepředstavitelné, že bude v nemocnici celý týden. Výhodou bylo, že řešil ve svém věku jen tady a teď. Jelo se den po dni. Nakonec jsme tam v první fázi zůstali s krátkými přestávkami celé dva měsíce. I my dospělí jsme měli co dělat, abychom to dokázali pochopit, přijmout a rozdýchat. 

Našel se dárce snadno? 

Dárce jsme měli nakonec čtyři. Jeden byl z Česka, ale ten se vůbec neozval. Lékaři se proto rozhodli pro dárce z Německa. Jeho kostní dřeň nakonec Radek potřeboval dvakrát. Už první transplantace byla úspěšná, ale problém byl v tom, že se synovu agresivní nemoc nepodařilo pomocí chemoterapií úplně zničit. Před druhou transplantací, která se uskutečnila v nejbližším možném termínu, tedy po půl roce od transplantace první, se přistoupilo k celotělovému ozařování. Myslím, že druhou transplantaci mohl tak rychle podstoupit jen díky velmi dobré psychické i fyzické kondici. Po fyzické stránce na tom byl podobně jako zdravé děti. 

Jak se vám povedlo tohoto docílit? 

Už zpočátku jsme se snažili o to, aby o kondici v nemocnici pokud možno vůbec nepřišel. Pochopitelně ztratil svalovou hmotu ležením, ale když to jen trochu šlo, hýbal se. Třeba kdykoliv šel na záchod, dělal kliky, dřepy, protahoval se. Pro nás sportovce, děti nevyjímaje, je rutina velmi důležitá. Proto jsme se snažili držet režim i ve sterilním boxu, kde jsme spolu při transplantaci krvetvorných buněk v izolaci strávili šest týdnů. Tam se mohl pohybovat jenom v okolí postele, ale i to se dalo zvládnout. Pochopitelně, když se necítil dobře, odpočíval a spal. Velmi dobře nakonec zvládl i druhou transplantaci. 

Neštěstí zkrátka nechodí po horách, ale po lidech. A každému naloží, co unese. Hlavní bylo, že se povedlo pro Ráďu najít dárce. Když máte dárce, máte i naději něco vybojovat. Bez něj by Ráďa nebyl.

Jak je na tom Radek teď? 

Jednou do měsíce chodíme na pravidelné kontroly do nemocnice a v září šel celý šťastný po dvou letech online studia konečně do školy, do 4. třídy. Úplně vyhráno ale nemáme, i když pevně věříme, že to nejhorší máme za sebou. Teď má krevní obraz stabilně dobrý, jako zdravé dítě. Já už ho mám napozorovaného, takže kdybych viděla nějakou změnu, okamžitě to konzultujeme s lékařem. Ale jinak už se snažíme na tu nemoc zapomínat. Jestli nás něco naučila, tak je to užívat si tady a teď. Je to velká lekce od života. 

Souhlasí s tím, že Radkovi pomohla právě dobrá fyzička, i lékaři? 

Ano, i jeho ošetřující lékař je přesvědčený o tom, že Ráďa vše dobře zvládá právě díky trénovanosti a chuti žít plnohodnotný život. Po první transplantaci byl na všechno natěšený. A i když i já jsem střelec, bála jsem se, abychom něco nepokazili, protože v jeho případě by jen jedna jediná chyba mohla být fatální. Byla to velká zodpovědnost. Lékař nám říkal, ať posloucháme Ráďovo tělo a jeho potřeby. Do ničeho jsme ho nenutili a všechno jsme konzultovali – jídlo, léky i sportovní aktivity. Nakonec nás lékař chválil za to, jak Radek maká. Podle mě je příkladem toho, jak moc je fyzická zdatnost prospěšná pro imunitní systém, který se při transplantaci musí kompletně zničit, aby přijal ten dárcovský. Zanedlouho nás čekají další odběry kostní dřeně a čekání na výsledky, což je vždycky nepředstavitelný stres. Ale jedna věc jsou tabulky a výsledky nejmodernějších přístrojů a laboratoří a druhá, jak se Radek cítí. A ten je k nezastavení! Věříme, že bude všechno v pořádku. A když nebude, pojedeme dál v naší krasojízdě. Člověk s tím nic neudělá. Nezbývá než bojovat do posledního dechu. Lékaři nám řekli už na začátku, ať se nesnažíme hledat příčinu, že u Rádi to není genetické, že je to „blbá“ náhoda. Neštěstí zkrátka nechodí po horách, ale po lidech. A každému naloží, co unese. Hlavní bylo, že se povedlo pro Ráďu najít dárce. Když máte dárce, máte i naději něco vybojovat. Bez něj by Ráďa nebyl. 

Máte ještě dceru. Testovaly se i její krvetvorné buňky? 

Ano, mezi sourozenci je šance na úspěšnou transplantaci největší. Ale Viktorka byla jen z poloviny shodná, a tak se lékaři rozhodli pro nepříbuzného dárce. Byla bych ráda, kdyby u nás vstupovalo do registru více mladých lidí, hlavně mužů, kteří jsou pro dárcovství krvetvorných buněk nejvhodnější. Je škoda, že se o tom více nemluví třeba ve školách nebo sportovních klubech. Vstoupit do registru by měla být podle mě morální povinnost a samozřejmost. Zdravý člověk má mnoho přání, rodič nemocného dítěte „jenom“ to jediné…

Vstupte do registru kostní dřeně!

V Česku existují dva dárcovské registry. Český registr dárců krvetvorných buněk v pražském IKEM a Český národní registr dárců kostní dřeně sídlící v Plzni. Zapsání do registru nebolí, je to jen kapka krve nebo stěr z dutiny ústní. Registry mají zájem o zdravé dospělé dárce. Do pražského registru se mohou registrovat lidé do 40 let, plzeňský má limit 35. Krvetvorné buňky nakonec daruje méně než jedno procento registrovaných.