Necelý rok po narození dítěte jí selhaly ledviny. Na pravidelnou dialýzu už ale Věra Doláková dojíždět nemusí. Zařízení na čištění krve má od jara doma. Domácí dialýzu si nemůže vynachválit. Odpadly jí pravidelné cesty do dialyzačního střediska, ale hlavně díky ní může trávit více času se svým šestiletým synem. 

Text: Andrea Skalická 
Foto: Milan Jaroš 

Proč vám vlastně přestaly ledviny fungovat? 

Potíže s ledvinami jsem měla už od dospívání. V dětství jsem trpěla na angíny a velmi často jsem brala antibiotika. Asi ve 12 letech jsem byla několikrát na pozorování v nemocnici. Tehdy zjistili, že mám vysokou bílkovinu v moči a vysoký tlak. Dostala jsem léky a musela jsem se šetřit. Později se díky biopsii ukázalo, že mám chronické onemocnění ledvin. Používá se pro něj zkratka FSGS, protože jde o fokálně segmentální glomerulosklerózu. Velmi zjednodušeně řečeno: ledviny při tomto onemocnění postupně přestávají fungovat, stává se z nich jakási nefunkční houba. 

V 37 letech jste otěhotněla. Jak to ovlivnilo vaši nemoc? 

Zásadně. Po pravdě, lékaři z mého těhotenství radost neměli, i když jsem se v prvním trimestru cítila báječně. Měla jsem nízký tlak, vysadili mi léky, všechno bylo v pohodě. V druhém trimestru se už tělo začalo více namáhat. Tlak mi začal nekontrolovatelně létat, lékaři mi navyšovali dávky léků. V 26. týdnu mi doporučili těhotenství ukončit. 

To jste, předpokládám, nechtěla… 

V žádném případě. Řekla jsem si, že to zvládnu. Doslova jsem se naprogramovala na to, že to miminko donosím. Věděla jsem, že když se to nepovede teď, nepovede se to už nikdy. Žila jsem tehdy s manželem v Egyptě. S jedním z lékařů, kteří mě léčili, jsme se domluvili na tom, že budeme v úzkém kontaktu, kdyby cokoli. Zůstala jsem ležet doma v posteli, pořád jsem si měřila tlak a čekala jsem, až malý doroste. 

Měla jsem stavy, které jsem nikdy předtím nezažila, ale se svým chronickým onemocněním ledvin jsem si je nespojila. Cítila jsem zvláštní svědění po celém těle, byla jsem strašně unavená. Myslela jsem si, že jde o nějakou jinou nemoc.

Kdy jste nakonec porodila? 

V sedmém měsíci. Považovala jsem to za zázrak. Cílem bylo, aby měl syn aspoň dvě kila. V jednu chvíli jsem přestala cítit ozvy a měla jsem i špatnou plodovou vodu, takže jsem šla na akutního císaře. Jeden z nefrologů mi po porodu řekl, že jsem těhotenstvím ohrozila sama sebe na životě, že jsem to nemusela přežít. Po porodu jsem strašně otekla a ledviny už pracovaly jen omezeně, ale pořád ještě částečně pracovaly.

A kdy přestaly fungovat úplně? 

Asi 10 měsíců po porodu mi najednou začalo být opravdu velmi špatně. Měla jsem stavy, které jsem nikdy předtím nezažila, ale se svým chronickým onemocněním ledvin jsem si je nespojila. Cítila jsem zvláštní svědění po celém těle, byla jsem strašně unavená. Myslela jsem si, že jde o nějakou jinou nemoc. Při krevních testech se ale zjistilo, že mám vysokou hladinu kreatininu, a okamžitě mě přijali na JIP. Tehdy mi udělali první dialýzu. Zároveň mi zavedli do ruky takzvaný šant, to je taková spojka mezi tepnou a žílou, do které se pak zavádějí dialyzační jehly. 

Jak jste v té době zvládala péči o syna? 

Nejvíc mi pomohla maminka. Nastěhovala se k nám a první tři roky mi se vším pomáhala. Manžel mě podpořil jen slovně, ale jinak se nestaral. Vztah v Egyptě se mi nakonec rozpadl, i proto jsem se nakonec se synem vrátila do Čech. Postupně jsem se stavěla na vlastní nohy – našla jsem si práci i bydlení. Když vás potřebuje dítě, musíte zatnout zuby a fungovat. Zdravotní péči jsem ale v Egyptě měla dobrou, první čtyři roky dialýz jsem absolvovala tam, včetně porodu. 

Kdy jste se vrátila domů? 

Koncem loňského roku. Od ledna jsem už začala docházet na dialýzy v Česku. Třikrát do týdne jsem jezdila sanitkou z Poděbrad, kde bydlíme, na dialyzační středisko do Nymburka. Zároveň jsem si našla práci na plný úvazek. Skloubit ji s péčí o syna a s dialýzami bylo náročné. Chodila jsem na ně třeba od půl sedmé večer do půlnoci. V pět ráno jsem pak jela do práce, takže jsem syna prakticky dva dny neviděla. To bylo hrozné. Možnost domácí dialýzy jsem proto velmi uvítala. 

Na domácí dialýze jste od dubna. Jak dlouho jste se učila ji obsluhovat? 

Tři týdny jsem měla intenzivní zácvik se sestřičkami. Chodily ke mně a školily mě. Každý den jsem přidávala jeden krok navíc, až jsem nabyla určité jistoty a postupně jsem se v péči o přístroj osamostatňovala. Pak jsme se se sestřičkami například domluvily, že přijdou, když už budu mít přístroj přichystaný, nebo ve chvíli, kdy už jsem byla připojená. Příště už přišly jen zkontrolovat, jak se odpojuju. Mohla jsem se zeptat kdykoli na cokoli, byly skvělé, i lidsky jsme si sedly. Teprve ve chvíli, kdy jsem si byla vším naprosto jistá, mě už nechaly pracovat s přístrojem samostatně. 

Chodí k vám i teď sestřičky někdy na kontrolu? 

Ano, minimálně jednou za měsíc se tu některá z nich objeví a vše překontroluje. Zastaví se také kdykoliv, kdy je potřeba něco na mašině přenastavit. Zároveň chodím jednou za měsíc k lékařce, která mi zkontroluje krev a z výsledků pozná, jestli je dialýza účinná. V případě potřeby pak mění délku dialýzy nebo podíl jednotlivých prvků v dialyzačním roztoku. Teď mi například ubrala draslík.

Přístroj musíte ovládat bezchybně. Jak řešíte případné komplikace? 

Zavolám na helplinku, která funguje nonstop. S čímkoliv mi tu okamžitě poradí. Zároveň mám na ruce nalepený senzor, který mě při dialýze hlídá. V případě, že by bylo něco v nepořádku, okamžitě se ozve. Nejzamilovanější je do té mašiny můj šestiletý syn. Kolikrát kolem ní projde, pohladí ji a řekne: „Děkuju ti, mašinko, že mi léčíš maminku.“ Oba jsme šťastní, že na sebe máme víc času. Celkově se zklidnil. Nemusí se bát, že se mu nevrátím z nemocnice domů. Už zažil i chvíle, kdy jsem na tom byla opravdu zle. Teď ví, že jsem tady pro něj. 

Na ledvinu se u nás čeká v průměru dva roky, zároveň ale k transplantaci může dojít kdykoli. Těším se, až to všechno bude za námi a začneme žít se synem zase normální život. Třeba se sebereme a odjedeme někam na celý týden.

Kdy si dialýzu děláte? 

Podle situace. Musí proběhnout pětkrát do týdne, ale přesný čas si určuji sama. Což je nejčastěji přes noc. Uspím syna a připojím se. Během dialýzy si sice můžu i trochu zdřímnout, ale je to spíše takový polospánek. Po třech čtyřech hodinách se odpojuji. Ten komfort, že nemusíte čekat na sanitku, než vás přiveze a odveze, že jste při dialýze doma, je k nezaplacení. Když se syn vzbudí a neležím vedle něj v posteli, přijde za mnou, přitulí se a spí dál. Věřím ale, že i tohle je dočasné a že se jednoho dne dočkám transplantace. Díky této naději všechno lépe zvládám. 

A jste už na čekací listině? 

Ještě ne, ale podstupuju už vyšetření nutná k tomu, aby mě na ni zařadili. Ráda bych na ni byla zapsaná co nejdříve. Na ledvinu se u nás čeká v průměru dva roky, zároveň ale k transplantaci může dojít kdykoli. Těším se, až to všechno bude za námi a začneme žít se synem zase normální život. Třeba se sebereme a odjedeme někam na celý týden. Vím, že u nás existuje i tzv. prázdninová dialýza, kdy se předem na kterémkoliv středisku domluvíte a necháte se dialyzovat tam, ale zatím jsem ji ještě nevyužila, i když je to skvělá věc. V Egyptě bych si tuto službu musela velmi draze zaplatit. Kdyby bylo potřeba, mohla bych si převézt kamkoli i svou domácí dialýzu. Někteří lidé se na léto odstěhují na chatu a nechávají si dialyzační roztoky vozit tam. 

Jak se žije člověku bez ledvin? Kolik toho za den můžete vypít? 

Tekutiny můžu přijímat jen omezeně. Vypiju tak litr až litr a čtvrt denně, ale počítají se do toho i polévky, omáčky, ovoce nebo zelenina. Někdy mám tak hroznou žízeň, že se nemůžu ani dopít. Jsou na to různé fígle, například vycucat větrový bonbon nebo kostku ledu. Konzultovat s lékařkou musím i jídlo. Donedávna jsem byla na nízkodraslíkové dietě, musela jsem proto omezovat třeba i rajčata nebo brambory. Hlídám si i přísun fosforu, který je v rybách, oříšcích, mase nebo tučnějších sýrech. S nefunkčními ledvinami je spojená i velká únava. Mám i další zdravotní problémy. Například teď mi ubývá hemoglobin a lékaři zjišťují, co je přesná příčina. Museli mi už dávat několikrát transfuzi a beru léky na podporu krvetvorby.

Přesto jste velká optimistka. Co vám nejvíc pomáhá? 

Právě ta naděje, že to všechno skončí transplantací ledviny. Skvělé je i to, že tu kolem mě pořád poletuje ten malý prďola. Nikdy mě nenechá truchlit, rozveselí mě raz dva. I když je mi někdy ouvej, je lepší se smát než se utápět v sebelítosti. Smích léčí.