Slovní spojení „těžká puberta“ bude pro Amálku Kosovou a její rodiče navždy spojené s úplně jinými starostmi, než bývají v tomto věku obvyklé. Skoro čtyři roky bojovala s nádorem, který ji nakonec připravil o ruku. Teď začíná nový život s bionickou rukou, na kterou jí přispěje Konto Bariéry.

Text: Radek Musílek
Foto: Jan Šilpoch

Před čtyřmi lety se Amálce (15) na pravé ruce objevila malá bulka, která zprvu vypadala nenápadně a ani lékaři jí nevěnovali moc pozornosti. Postupně však rostla, začínala už také vyvolávat křeče, až ortoped z motolské nemocnice navrhl operativní odstranění. Nikdo z rodiny v tu chvíli netušil, čemu budou v následujících letech čelit. „Teprve v této chvíli jsme přešli do péče onkologů. Když byla bulka na jaře 2017 odstraněna, řekli nám, že jde o vcelku agresivní, ale nezhoubnou fibromatózu. Bohužel to nevyřízli celé, což jsme v tu chvíli ještě nevěděli,“ vzpomíná maminka Tereza Kosová.

Pro pomoc do ciziny

V roce 2018 bulka vyrostla znovu, ještě větší. Následovala druhá operace a potvrzení fibromatózy. Místo uklidnění se ale situace spíše zdramatizovala. Za pouhé dva měsíce vyrostl nádor opět, a to do velikosti, která mu dříve trvala rok. Další růst potvrdila i magnetická rezonance. Paní Kosová je lékařka v oboru gynekologie a porodnictví, takže se v medicíně vyzná. S manželem Martinem, který byl kdysi také medik, byť nakonec z osobních důvodů přešel na studium filozofie, cítili, že by možná měli začít pátrat po způsobu léčby na vlastní pěst v cizině. „Naše úvaha byla jednoduchá. Fibromatóza je totiž velmi vzácné onemocnění, takže jsme si říkali, že s její léčbou budou mít větší zkušenosti v zemi, kde žije mnohem víc obyvatel,“ vysvětluje tatínek.

V hledání na svoje náklady dospěli až do Paříže, kde dvě prestižní kliniky odhalily, že se nejedná o fibromatózu, ale o sarkom – zhoubný nádor pojivové tkáně. „To bylo hrozné trauma. Jako doktorka jsem si určité věci uvědomovala víc než ostatní. Navíc dodnes vnitřně zpracovávám to profesní selhání mých tuzemských kolegů,“ popisuje svoje pocity Tereza Kosová.

Bylo hrozně těžké alespoň navenek pro Amálku udržet jakýs takýs optimismus. Zejména, když léčba nezabírala. Dceři jsme raději vůbec neřekli, že jde o zhoubný nádor.

Na začátku loňských prázdnin v Motole zahájili Amálčinu velkou chemoterapii. „Začala jsem brát hrozně moc léků, bylo mi strašně špatně, dostávala jsem z toho i epileptické záchvaty. Jeden byl takový, že jsem si při tom zlomila kost. V puse se mi udělaly tak bolestivé afty, že se prakticky nedalo jíst. K tomu jsem přišla o vlasy i řasy, a to víte, že i v takové situaci mi záleželo na vzhledu. A že bych měla o ruku přijít, to jsem si absolutně nepřipouštěla,“ líčí martyrium dnes už usměvavá a veselá Amálka. 

„Nosil jsem Amálku po bytě na rukou, strašně zhubla, neměla vůbec sílu,“ říká s pohnutím tatínek a maminka s nemenší empatií dodává: „Bylo hrozně těžké alespoň navenek pro ni udržet jakýs takýs optimismus. Zejména když léčba nezabírala. Dceři jsme raději vůbec neřekli, že jde o zhoubný nádor.“ 

A raději jí neřekli ani o riziku velké amputace, pokud by komplikace provázely experimentální léčbu, kterou navrhl onko-ortoped Zdeněk Matějovský z pražské Bulovky. Spočívá v odpojení ruky od oběhu a napuštění látkou, jež by měla nádor zničit. Ruka musí být na měsíc „přišita“ k tříslu. V České republice tento zákrok přitom na dítěti ještě nikdo neprovedl. „Asi jsem ráda, že mi rodiče všechno neřekli. Netušila jsem, že mi jde o život, zabývala jsem se jen tím, co bude s rukou. I když je pravda, že ta velká chemoterapie mě vyděsila. Do té doby jsem to tak vážně neprožívala,“ svěřuje se Amálka.

Ani experiment však na nádor nezabral. V únoru letošního roku tak došlo na operaci, při které měl být nádor odstraněn společně s kusem dlaně, hřbetu ruky a několika prsty. Lékaři slíbili, že se pokusí zachovat, co jen půjde. Po osmiapůlhodinovém zákroku zbyl na pravé ruce palec, malíček a prsteníček. „Jenže během rehabilitace mě v létě ruka začala bolet. Oni to sice přičítali tomu stavu po operaci, ale já cítila, že to je velmi podobný typ bolesti, jaký jsem měla s tím nádorem. Zase to tam rostlo, což potvrdily výsledky histologie,“ popisuje Amálka letošní prázdniny. Prakticky okamžitě bylo rozhodnuto o odstranění zbytku ruky. „Šlo to rychle, naštěstí ani nebyl moc čas nad něčím přemýšlet. V půlce srpna došlo na amputaci nad zápěstím a dneska už musím říct, že jsem ráda.“

Bez ruky, ale spokojená

Jakkoliv mohou její slova znít paradoxně, lidé, kteří zažili podobnou situaci, by její slova jistě potvrdili. Radikální řez často utne táhlé trápení a stane se novým odrazovým můstkem. „Hlavou se nám honily různé myšlenky: jak to ponese, co na to řekne okolí? Nikdy ale nezapomenu ten pocit, když jsme spolu po tak dlouhé době poprvé vlezly do Berounky, paži zabalenou do igelitu a nad hlavou, plné jizev na těle i na duši, ale s vírou, že všechno zlé je za námi,“ vyznává se maminka Tereza.

Celá situace je pro všechny zúčastněné bezpochyby ještě čerstvá, ale úleva je patrná. Amálka už s přirozenou bezstarostností mládí spřádá plány, někdy i trochu ke zděšení maminky. „Ráda jsem lezla na stěně, což rozhodně zase zkusím. Určitě to půjde, stejně jako plavání. Taky si chci udělat zbrojní pas a řidičák na motorku. Budu hodně cestovat. Ráda bych navštívila Bali a Austrálii,“ odkrývá své vize. Rodiče ji hodlají podporovat, přinejmenším v něčem z toho, o čem Amálka sní. Jistě méně dramatické jsou další ze zálib jejich dcery: jízda na koni, malování, focení nebo pěstování orchidejí a chov králíka. Mnohé z toho už zvládá levou rukou, na niž se coby původní pravák musela přeučit.

Škola šla poslední dobou pochopitelně dost stranou. „Do školy jsem se těšila celý rok. A sotva se do ní na chvíli vrátím, tak mi ji zase zavřeli,“ naráží Amálka na současná opatření proti šíření nemoci covid-19. Stejně tak si trochu posteskla, že přišla o dost „kamarádů“, ovšem na druhou stranu to prověřilo ty skutečně pravé. „Mám dvě velké kamarádky – sestřenici Zuzku a Čechokanaďanku Elishku Ruth, se kterou jsme si celou dobu psaly přes deníky, jež jsme si pak poštou přeposílaly. Teď se chystám k ní na chalupu,“ usmívá se.

S ostatními prý vztahy dost ochladly. „Pokud se někdo jen tak ze zvědavosti vyptává, říkám mu, že je to moje věc, ať se nestará. Ovšem přes tu ruku jsem poznala taky spoustu nových skvělých lidí. Skvělý protetik Honza Maleš z Otto Bocka mě seznámil s několika lidmi po amputacích nebo z rehabilitace mám nového kamaráda s nezhoubným nádorem na mozku. A i díky Kontu Bariéry jsem poznala hrozně fajn lidi, co jsou na tom třeba i hůř, ale vedou bezva život,“ říká Amálka Kosová s vhledem, který mnoho jejích vrstevníků nemá.

Ráda jsem lezla na stěně, což rozhodně zase zkusím. Určitě to půjde, stejně jako plavání. Taky si chci udělat zbrojní pas a řidičák na motorku. Budu hodně cestovat. Ráda bych navštívila Bali a Austrálii.

I za pár týdnů, na něž se mohla vrátit do lavice, však stačila ledacos zažít: „Učitelé si vůči mně servítky moc neberou. Češtinářka mě hned vyzkoušela z Máje se slovy, ať se předvedu, když jsem si udělala roční prázdniny v nemocnici. Jiná mě zase v jídelně vrátila na konec fronty, protože jsem si podle ní pořádně neumyla ruce,“ směje se a zároveň trochu zlobí čerstvá deváťačka, kterou prý mají naopak rády učitelky, jež se netěší všeobecné oblibě. „Mám ráda biologii a chemii. Chci se hlásit na gympl a pak jít na veterinu. Možná budou prudit, že to s umělou rukou nezvládnu, tak to bych pak odjela do ciziny, ideálně do Španělska. Ale osobně si myslím, že bionická protéza je spíš výhoda. Můžu ji měnit, třeba podle barvy. Kdo to má? Ale hlavně bych do ní mohla třeba chytat jedovaté hady,“ vypočítává s úsměvem přednosti své nové pomůcky.

Solidarita v každé době

S novou protézou se Amálka teprve sžívá, prozatím dostala na trénink bionickou ruku z náhradních součástek, aby si zvykla na její používání (během našeho setkání poprvé podala tatínkovi skleničku s pitím) a aby jí také zesílilo předloktí. 

Až bude vše ideálně připraveno, bude možné pořídit novou bionickou ruku, na kterou Konto Bariéry sbíralo prostředky. Amálčin příběh vyvolal vlnu solidarity i v této komplikované době. Její tatínek Martin oslovil své kolegy v mezinárodní společnost MAI INSURANCE BROKERS, s. r. o., a ti na novou ruku přispěli částkou 535 tisíc korun. Ještě o něco víc přinesl charitativní bazárek Kup si karmu s výtěžkem 545 tisíc. Vybrané peníze poslouží na pořízení protézy, na její nezbytnou údržbu a na Amálčiny vysněné sportovní aktivity. „Víte, po té hromadě stresu jsme najednou byli mezi tolika ochotnými a pozitivními lidmi, že to byl úplný balzám,“ říká Tereza Kosová vděčně o pomoci. Nezbývá než poděkovat všem dárcům a držet palce, aby se Amálce plány zdárně podařilo naplnit!