Díváte se jí do očí a říkáte si, kde asi tahle mladá žena, která sedí na vozíku a dýchá pomocí umělé plicní ventilace, bere sílu zvládnout rodinu, práci, péči o domácnost a přitom ještě cestovat. Pavla Habrdová se ale zřejmě nikdy nevzdává. S vzácnou Wilsonovou nemocí, jejíž následky ji čím dál více omezují, bojuje statečně už řadu let.
Text: Anna Kudrnáčková
Foto: Milan Jaroš
Nemoc, kvůli které se člověk nedokáže zbavit mědi v organismu, má u nás podle odhadů lékařů přibližně 400 lidí. Pavla má její vážnější, neurodegenerativní formu. Zdraví ji začalo zlobit krátce po svatbě, v době, kdy jí bylo 21 let. V roce 1999 začala zakopávat, brněly ji nohy i ruce. Během devíti měsíců měla kontraktury na rukou i na nohou a zdeformované kotníky. „Přestávala jsem chodit, měla jsem problémy s řečí i se zrakem. Byli jsme z toho s mužem úplně vyděšení,“ popisuje stručně. Nejprve chodila Pavla o berlích, po měsíci skončila na vozíku. Vypadalo to na roztroušenou sklerózu, jenže nasazená léčba nezabírala. A její stav se stále zhoršoval. Definitivní diagnózu potvrdili po tři čtvrtě roce specialisté na Wilsonovu nemoc z Všeobecné fakultní nemocnice v Praze.
Těhotenství lékaři netleskali
Velikou oporu měla Pavla v manželovi. „Bylo hodně těžké se s tím vyrovnat. Ze zdravé holky se najednou stávala holka na vozíku a nešlo tomu zabránit. Když se ohlédnu zpět, říkám si, že naše manželství vydrželo obrovskou zátěžovou zkoušku,“ chválí svého manžela. V roce 2001 podstoupila operaci míšních nervů, následovaly korekční operace deformovaných nohou v obou kotnících. Zároveň ztratila citlivost od 12. obratle hrudní páteře. O několik let později následoval další zákrok, tentokrát šlo o transfery šlach na obou rukou pro zlepšení úchopu.
Ze zdravé holky se najednou stávala holka na vozíku a nešlo tomu zabránit. Když se ohlédnu zpět, říkám si,
že naše manželství vydrželo obrovskou zátěžovou zkoušku.
Přestože Pavlu nemoc omezovala, rozhodli se s manželem, že založí rodinu. A narodily se jim dvě zdravé děti, kterým je dnes 13 a 10 let. „Je to bonus, ve který jsme ani nedoufali. Děkujeme za to Pánu Bohu,“ usmívá se Pavla. Lékaři jim přitom k jejich rozhodnutí příliš netleskali. „Upozorňovali nás na možná rizika. Pokud jde ale o Wilsonovu nemoc, věděli jsme, že kdyby se u dětí prokázala, stačila by poměrně jednoduchá léčba a nemoc by u nich nepropukla,“ upozorňuje Pavla. V době těhotenství bylo Pavle dobře především psychicky. „Byla to ohromná naděje a vzpruha. Už jen to pomyšlení na to, že bychom mohli zažít něco tak krásného jako naplnit rodinu dětmi bylo báječné. Musela jsem sice omezit některé léky na bolest, ale i přes všechny zdravotní komplikace jsem prožila těhotenství radostně,“ shrnuje.
Pomoc byla nutná
Na péči o miminko se člověk dopředu nepřipraví, i když je fit a zdravý. Všechno se učí za pochodu. Stejně to měla i Pavla. Jen to bylo kvůli vozíku o něco náročnější. Nejprve se Habrdovým narodil syn, o tři roky později dcera. „Největší strach jsem měla z toho, aby mi děťátko nespadlo, protože jsem ho pořád přemísťovala na klíně. Museli jsme vymyslet, jak děti přebalovat, muselo to být bezpečné. V Centru Paraple jsem tehdy využila program Máma, táta na vozíku, kde jsem dostala spoustu rad a nápadů, jak se o děti postarat. S manželem jsme také hledali, jaké pomůcky na trhu existují, a našli jsme spoustu vychytávek. I tak jsem ale potřebovala na mnoho činností asistenty. „Třeba na cestu k pediatrovi byli třeba hned dva – jeden pro mne, druhý pro dítě. Bylo to totiž do kopce, a tak musel někdo tlačit kočárek. Byli jsme taková skupina, která potřebovala spoustu ochotných rukou,“ usmívá se Pavla, která tenkrát ještě žila s mužem u svých rodičů v malém bytě. Mladý pár už ale tehdy stavěl bezbariérový dům na kraji Prahy.
Doma díky ventilační podpoře
V roce 2017 voperovali lékaři Pavle baklofenovou pumpu kvůli zhoršení spasmů, přidaly se také dechové problémy. Přes den používala tzv. mouthpiece ventilaci, na noc měla ventilační masku. Loni v květnu se u ní ale rozvinulo respirační selhání. Podstoupila další operaci a od té doby je na invazivní ventilační podpoře. Dva měsíce strávila v zařízení Chronicare v Nymburce, které se zaměřuje na následnou intenzivní péči. Učila se tu spolu se svými nejbližšími, především s manželem a maminkou, starat o tracheostomickou kanylu v krku. Jen díky tomu se mohla vrátit z nemocnice zase domů a dnes je trvale připojená na domácí umělou plicní ventilaci neboli DUPV. „Když se kanyla ucpe, máme dvě minuty na to to vyřešit. Je potřeba umět ji i vyměnit v nouzi, a to není snadné,“ vypráví Pavla.
Díky ventilační podpoře se cítí mnohem lépe a začala také pracovat z domova. Součástí domácí trvalé plicní ventilace je i několik alarmů. Fungují jako jakýsi hlídací asistent, aby měla Pavla dost kyslíku. „Pravidelně si měřím saturaci, tedy okysličení krve. S tím vším mi pomáhají zdravotní sestřičky z agentury Domácí péče, které za mnou pravidelně docházejí. Zároveň za mnou chodí pravidelně také lékař. Všechno je zajištěné tak, aby v domácím prostředí nedocházelo k problémům. „V nemocnici mi říkali, že kdybych skončila na trvalé plicní ventilaci před pár lety, už bych tam zůstala. Tehdy totiž nebyla domácí umělá plicní ventilace možná, respektive zdravotní pojišťovny ji neproplácely. Jsem nesmírně vděčná za to, že dnes už tomu tak není a že můžu být doma s rodinou,“ říká Pavla, jejíž stav se teď ještě zkomplikoval. Špatně se jí polyká, a tak dostává výživu přímo do žaludku pomocí sondy.
Žijeme aktivně
Přes všechny zdravotní komplikace je ale Pavla stále velmi aktivní. Říká o sobě, že je outdoorový typ. Potěší ji i káva na terase, ale mnohem raději se vydává do přírody. Kromě kratších procházek, které vedou zpravidla do blízkého Průhonického parku, jezdí Habrdovi i na delší cesty. Společně byli nejen u moře v Chorvatsku, ale i v rakouských a švýcarských Alpách. V posledním půlroce je to ale kvůli ventilátoru o dost složitější. Přesto se rodině i za této situace povedlo vydat se do Polska k moři. „Zvládli jsme to sami, bez pomoci kohokoli jiného. Bylo to úžasné. Můj muž je nesmírně trpělivý a nevzdává se, i když je to složité, za to si ho velmi vážím,“ je pyšná Pavla.
Zvládli jsme to sami, bez pomoci kohokoli jiného. Bylo to úžasné. Můj muž je nesmírně trpělivý a nevzdává se, i když je to složité, za to si ho velmi vážím.
Letos v létě by s rodinou ráda navštívila přátele ve Švýcarsku. „Jsou tu ve velkých nadmořských výškách bezbariérové lanovky a pohled na vysoké štíty hor mě nesmírně naplňuje a baví. Žiju z toho v dobách, kdy je mi hůř a jsem třeba v nemocnici,“ přemítá Pavla, které v její nelehké životní situaci pomáhá také víra. „Ten veliký zdravotní kotrmelec, který se mi v životě stal, a všechny komplikace, které spolu s ním přišly, mi pomohly se ve víře ještě více najít. Chodíme s manželem do kostela, do Sboru Církve bratrské, je to součást mého života. U Pána Boha hledám sílu a pomocnou ruku ke každému dni, který tady mám vyměřený,“ dodává se svým typickým úsměvem Pavla Habrdová.