Studovala na Univerzitě Karlově psychologii a speciální pedagogiku, ale po pěkné práci v oboru netušila, že ji čeká praxe celoživotní – postarat se o svého syna. Čas strávený s Klárou Fůskovou a jejími dvěma dětmi byl připomínkou, jak je rodičovství krásné a náročné zároveň.

Text: Michaela Zindelová
Foto: Milan Jaroš

13.45

Jak ji vlastně poznám? pomyslím si u ZŠ, kde mezi ostatními čekajícími rodiči máme s Klárou Fůskovou schůzku. Najednou mě sama osloví příjemná mladá žena. Vyzvedneme si obě děti, Barunku ze 4. třídy a Kryštofa na vozíku, který chodí do druhé. Pěšky přejdeme do prostorného a dobře dostupného slunného bytu. Kryštof jede na svém aktivním vozíku celou cestu sám. „On se totiž ,přetrhne´, když přijde někdo cizí, jinak ho často vozím,“ přejde maminka jeho aktivitu s úsměvem. „Ve škole paní učitelka všechno s Kryštofem bezvadně nastavila, je komunikativní… Víte, všechny události se děly po Kryštofově narození tak rychle! Třeba právě školu pro Baru jsme už řešili s výhledem na to, že by tam měl chodit i syn. Našla jsem tu pravou nakonec nedaleko, s bezbariérovým přístupem – ve třídě má asistentku – a s dopravním hřištěm.“

14.20

Až doma, kde se Kryštof pohybuje bez vozíku hopkáním po zemi a chvilku sedí také u motomedu, který sám ovládá, se dozvím celý příběh. Je třeba sledovat čas, protože po chvilce doma přecházíme do kulturního domu Krakov, kde na Kryštofa čeká kroužek zpívání. Bára se zatím bude učit doma. Vnímám, že maminka Klára během našeho rozhovoru má pořád situaci v dětském pokoji pod kontrolou: „Vystudovala jsem Univerzitu Karlovu, psychologii a speciální pedagogiku,“ říká a pokračuje: „Po škole jsem nastoupila i se svou kolegyní do pražské školy v Londýnské, setkaly jsme se s velmi vstřícným přístupem pana ředitele. Dával nám v začátcích praxe ohromnou důvěru… Jako školní psycholog jsem radila rodičům, co dělat s dětmi s poruchami učení. Chodila jsem také asistovat do kulturního zařízení pro lidi s mentálním postižením. A později se to obrátilo, ocitla jsem se na druhé straně a zkouším všechno, co jsem se naučila, každý den sama!“

Klára se potkala se svým budoucím manželem Petrem náhodou, na beachvolejbalu. Ona z Krkonoš, on z Valašska. Všichni známí se smáli, že si dobře vybrala: „Nemusím si prý přešívat monogramy,“ usměje se. „Byla jsem Flousková, po svatbě Fůsková. Začali jsme s Petrem fungovat v Praze a narodila se nám Baru, chvilku jsem si představovala, že se vrátím na školu… Ale s Baru jsem kvůli motorickým problémům musela cvičit Vojtovu metodu. Strašné moření pro obě, oddychla si až po úspěšném konci. Říkali mi, že už nebudu muset vojtovku nikdy cvičit. Doteď, kdy cvičím dennodenně se synem už osmým rokem, mi to zní v uších. Když jsme čekali Kryštofa, doktoři říkali, že se jim něco s miminkem nezdá. Předpokládali, že dítě bude mít problémy se střevy, a to se řeší hned po porodu. Původně mělo jít o kosmetický zákrok.“ Klára ležela na rizikovém oddělení u Apolináře a Kryštof se narodil o šest týdnů dřív, 7. dubna 2015, rychle ho převáželi do Motola. Při porodu totiž lékaři zjistili, že má zcela neprůchodný jícen a navíc i dvanácterník. „Aby mohl vůbec fungovat, tak nám ho páni doktoři v Motole ,opravili´. Já mu posílala mlíčko a tatínek Petr se vydal do nemocnice, kam jinak nerad chodí, aby se na našeho jedenapůlkilového syna v inkubátoru se spoustou hadiček podíval.“

Fůskovi se s ním doma objevili až v době, kdy se měl původně narodit, a bylo jasné, že je opravený jícen v pořádku. V prvních týdnech jim museli s Barunkou, tehdy ani ne dvouletou, pomáhat rodiče. Sama maminka si Kryštofův první rok pamatuje moc dobře: „Jeli jsme ve dvouhodinových intervalech, byl to strašný ,masakr´. Nejen já jsem se mu musela věnovat dvacet čtyři hodin denně. V tom kolotoči jsme si hodně věcí neuvědomovali, vzali jsme je prostě na vědomí. Všechno do sebe muselo zapadat, tatínek Petr dělá elektroprojekty, mohl si v domě najmout kancelář. Často se totiž musíme u dětí prostřídat,“ vysvětluje.

Kryštof má z vozíku daleko lepší rozhled na všechno kolem, sám vymýšlí, co by ještě mohl. Kouká po všech vývěskách a nabídkách

Když postupně doktoři rodiče informovali, co se bude s Kryštofem dít, uvědomili si jen, že to bude řádný zápřah. „Pamatuji si, že Kryštof hrozně brečel, že to období bylo pro všechny hrozně náročné. Jídlo se Kryštofovi vracelo a my měli strach, že něco vdechne. Stálá otázka: zvládne to, nebo ne? Ale vše pokračovalo dál, asi od čtyř měsíců se začaly řešit motorické obtíže. Nikdo zatím nepřišel na to, proč se k jeho úvodním problémům přidaly i tyto… Asi kolem desátého měsíce nám odborníci začali naznačovat, že to vidí na vozík, a začali hovořit o dnes dominantní diagnóze DMO (dětská mozková obrna). Kryštof měl po operacích některé svalové skupiny přerušené, pohybově se přes usilovné cvičení moc nezlepšoval, všechno k vozíku směřovalo. „S pohybem problémy má, ale mentálně je zcela v pořádku. Je technicky zdatný, velmi bystrý. Ovšem jeho tělo pohybově vychází z šestého až osmého měsíce běžného vývoje… Hlava by chtěla víc, ale tělo ho limituje, řekli nám nedávno na konzultaci v Brně, kde ho čeká na podzim operace kyčlí.“ 

V době před covidem (2018) si Fůskovi uvědomovali, že zajistit Kryštofovy potřeby a rozvíjet jeho sebeobslužnost je v menším bytě komplikované, ale na větší byt neměli. Inspiroval je jeden soused, když dva byty propojil… Brzy přišli na to, že v sousedním domě na stejné úrovni mohou koupit další byt. Spojili je. Kryštof má teď pohodlnou bezbariérovou koupelnu, v bytě přibyl kromě dětského pokoje další, „modrý“, kde je i rehabilitační stůl darovaný Kontem Bariéry.

Krátce s námi promluvil i Kryštof, který si hrál s Vivi, křečkem, kterého dostal od babičky. Kryštof nám prozradil, že v zimě s tátou a sestrou jezdí ke Klářiným rodičům, mají u nich ve Vrchlabí zázemí. „Jezdím tam na monoski, v létě chodíme na výlety,“ vypočítává. Letos v létě se prý už potřetí chystá s Baru na příměstský tábor (pořádá FTVS), zastoupené jsou i aplikované sporty, mají potřebné zázemí i vybavení. Ve Vokovicích se mu mezi dalšími dvaceti dětmi moc líbí. A maminka ještě dodává: „Kryštof má z vozíku daleko lepší rozhled na všechno kolem, sám vymýšlí, co by ještě mohl. Kouká po všech vývěskách a nabídkách. Chodí také do šachového kroužku, našel si i dětský sbor Osmikvítek, kde paní sbormistryně Hennová neměla proti Kryštofově zařazení žádné námitky: Proč bychom to nezkusili, uvítala nás.“

15.00

Během cesty do kulturního domu se dostaneme i k motomedu, Fůskovi objevili jeho možnosti při rehabilitaci v Motole – jde vlastně o rotoped s motorem, má displej a ovládací tlačítka. Pomáhá v rehabilitaci na spodní i horní končetiny. Motomed ale stojí desítky tisíc, koupi před loňskými Vánocemi Petr s Klárou jen zvažovali. Ve stejné době je oslovila kamarádka, že by jim její firma ráda věnovala nějaké peníze. Znovu se po přístroji poptávali. Dotázali se i v Kontu Bariéry, kde jim už pomohli s koupí aktivního vozíku a rehabilitačního stolu se speciálním sedátkem. „Měli jsme finanční základ od sponzora, a zbytek se na motomed vybral sbírkou Konta Bariéry. Na základě našeho příběhu na stránkách Bariér se vybralo za jediný den daleko víc, než jsme potřebovali, a my jsme zbytek peněz rozdělili na některé projekty. Kryštof přístroj zná, těší ho, že dokáže motomed obsluhovat sám,“ zakončí Klára k novému přístroji.

15.20

Před vstupem do kulturního domu, kde má sbor Osmikvítek pravidelné zkoušky, nám Kryštof prozradí, že se doma učí podle not a nahrávek. Sbormistryně ho v sále vítá, rozestavené židle pro děti mají vepředu uprostřed vyhrazené místo pro Kryštofův vozík. A když zavíráme dveře, zní už doprovod na pianinu, zpívá se… Jedno slunné odpoledne se svými termíny letí dál.