Usmívá se, pěkně upravená, s kytkou ve vlasech, jak jsme ji mohli vidět ve Stardance. Prožívá každý den, každý okamžik. Nevyléčitelná nemoc ji naučila, jak žít přítomným okamžikem. V jejím těle je stejná nemoc, na niž zemřel její otec, když jí bylo jedenáct. Nina Křehotová napsala o tom všem knihu Psáno za jízdy, plnou otevřených intimních výpovědí, zajímavých postřehů a úvah, jak se jí v průběhu let honily hlavou.

Text: Michaela Zindelová
Foto: Jan Šilpoch

Proč především ta kniha vznikla? K vydání autobiografie nebývá zrovna umetená cesta.

Občas jsem napsala příběh na facebook, na blog, do časopisu – a dostávala jsem dotazy, proč nenapíšu knížku. Nevěřila jsem si, že bych to dokázala. Taky jsem si říkala, proč psát o tom, že jsem se neuzdravila a že jsem nezačala chodit. Pocit životního selhání, žádný happy end –to byl blok v motivaci ten příběh šířit. Spíš jako terapii jsem si v průběhu let psala, a protože mi během covidu snížili pracovní úvazek, měla jsem nečekaně víc času. A cosi ve mně dozrálo, a tak jsem psala. A psala. Knížka se skládala jakoby sama, protože poznámek jsem měla dost. Neměla jsem žádný plán, co a jak budu psát. Hodně mi pomáhaly mamka, sestra a její kamarádka. Psaní některých kapitol fungovalo také jako terapie, několikrát mi při psaní tekly slzy.

Grafickou úpravu a sazbu knihy mi dělala kamarádka, která vlastní e-shop a zajišťuje prodej. Knížka vyšla bez nakladatelského čísla a nechali jsme vytisknout 500 kusů, převážná většina se už prodala. Udělala jsem předprodej na facebooku a díky tomu jsem měla peníze na tisk, sazbu a grafickou úpravu. Důležitější je prodat a nejdůležitější něco čtenáři sdělit, oslovit ho, třeba i inspirovat. Dostávám na knížku krásné ohlasy. Psaní byla radost, ale když mi někdo napíše, jak mu kniha v něčem pomohla, to pak těší mnohonásobně víc. Prodejem a bezplatnou pomocí jsem i nějaké peníze vydělala, což se hodilo moc, protože jsem zrovna potřebovala úpravu handbiku – a tu jsem si mohla dovolit.

Na celé knize mi přijde nejdůležitější ten příběh, v němž lze najít životní sílu, která nám, když si ji uvědomíme, může pomoci. 

Jak byste popsala sama sebe jako autorské heslo?

Jako heslo? Napsala jsem první a nejspíš jedinou knížku… Ale dobře, heslo: Nina Křehotová se narodila v Litvínově v roce 1984. Má starší sestru Naďu a dvojvaječné dvojče Noru. Ještě když dvojčata chodila do školky a starší sestra na první stupeň ZŠ, jejich otec ochrnul; onemocněl roztroušenou sklerózou, k níž se přidal nádor v krční míše. Zemřel ve 43 letech, dcerám bylo 16 a 11 let. Patrně na neurofibromatózu, jíž v 18 letech onemocněla i Nina. O svém životě s nemocí, ochrnutím, od nepřijetí vozíku až po smíření se, napsala autobiografii Psáno za jízdy. Nicméně méně heslovitě bych doplnila, že já jsem sebou jednou švihla ve škole ze schodů, v nemocnici zjistili, že mám páteř a míchu plnou nádorů od bederních přes hrudní po krční. Zazněla diagnóza neurofibromatóza. A mně se zhroutil svět. 

Po první operaci (2003) v Praze jsem ještě chodila s berlemi. Po zhoršení stavu mi starší sestra našla nového doktora, v Praze mi operaci nedoporučili. V roce 2004 jsem prodělala tři operace v Plzni – nepomohly, ale zůstala jsem naživu. Ostatně o tom ve své biografii píšu stejně jako o svém sportování. Dokud to šlo, hrála jsem florbal, jezdila na různé akce, zkoušela další sporty. Život byl celkem v normálu, až na to, že jsem nechodila.

Následujících deset let se můj zdravotní stav nijak neměnil. Ale v roce 2013 jsem si uvědomila, že špatně slyším. Ze začátku jsem to řešila jen tím, že jsem se sama sebe ptala: „Co je to, co nechci slyšet?“ Zastihlo mě to v období, kdy jsem měla pocit, že vše lze uzdravit jen změnou sebe, změnou myšlení, změnou přístupu. Časem se k nedoslýchavosti přidal tinnitus, neustálé pískání a hučení v uších. A když to měsíce neustávalo, vydala jsem se k lékaři. Výsledek? Mám nádory na obou sluchových nervech a znovu v míše… Poněkolikáté se mi zhroutil svět. Naštěstí jsem po tátovi nezdědila jen tuto diagnózu, ale také otevřený a radostný přístup k životu, což mnoho věcí usnadňuje. Že má někdo nemocné tělo, neznamená, že musí trpět nebo být nešťastný.

Zaujala mě proměna vašich názorů, jak jste v prvních letech byla nepokorná, nechtěla jste se své diagnóze poddat…

Ano, ze začátku jsem procházela fází popírání: tohle se přece nemůže dít, tohle nemůže být pravda! Nevěřila jsem ani tomu, že můžu zůstat na vozíku. Myslela jsem si: to bude dobrý! To rozchodím. Stačí jen bojovat. Věřit a chtít a budu chodit. No, někdy to nestačí.

Ze začátku jsem procházela fází popírání: tohle se přece nemůže dít, tohle nemůže být pravda! Nevěřila jsem ani tomu, že můžu zůstat na vozíku. Myslela jsem si: to bude dobrý! To rozchodím. Stačí jen bojovat. Věřit a chtít a budu chodit. No, někdy to nestačí.

Některé vaše myšlenky v knížce zní nečekaně zrale. Když je čtenář čte, nepřehlédne je, nutí k zamyšlení. Cítím ve vás jistý ezoterický náboj. Kudy vedla vaše cesta?

Když se na vše dívám zpětně, mám pocit, že jsem dlouhou dobu žila tím, že zas budu chodit. Dokázala jsem vymyslet mnoho scénářů o tom, co bylo, i o tom, co bude. Potíž je v tom, že tyto scénáře nejsou reálné. Jsou to jen myšlenky. U mě byly navíc plné strachu, nelásky, utrpení, pocitu zklamání a selhání. Přesvědčení, že nejsem dost dobrá. V těle vznikají emoce, které reálné jsou; reálně bolí. Cítila jsem se špatně. Měla jsem úzkosti. Sice jsem studovala, měla jsem přítele, sportovala jsem a měla jsem kolem sebe skvělou rodinu a báječné přátele, ale dlouhou dobu jsem žila v konfliktu, kdy jsem chtěla chodit, ale chodit jsem nemohla. Neuměla jsem ten stav přijmout.

Jednoho dne moje tělo řeklo dost a došlo k přijetí vozíku. A k úplnému přijetí přítomného okamžiku, bez výhrad. Místo toho, abych o životě přemýšlela, jsem ho začala žít. Naplno. Nejde o popírání negativních emocí. Jen vidím život v jeho celistvosti, patří sem dobré i špatné. Jsme to my sami, kdo události, situace a lidi hodnotíme jako dobré anebo špatné. Meditovala jsem, četla o různých energiích, zabývala se ezoterikou, poslouchala názory léčitelů, zkoušela jsem leccos. Tonoucí se stébla chytá, a já se chytla mnohých z nich.

Jak probíhá vaše léčení?

Kontrolu mám každé tři měsíce – onkologie, neurologie – a další oddělení v Motole, tu budovu znám už skoro celou. Docházím na biologickou léčbu, která růst nádorů zpomaluje. Z léčby jsem občas unavená, nebývá mi moc dobře, mám kolísavý tlak, suchou kůži. Ale bez léčby se můj zdravotní stav zhoršuje rychleji. Nádory rostou a tělo má komplikace s tím spojené; především se zhoršuje sluch, intenzita tinnitu a bolesti.

Máte vkus, žijete s příjemným mužem, malujete, sportujete…

Se sestrou si někdy děláme legraci hláškou „není důležité, co děláš, ale jak u toho vypadáš“. Ale ano, baví mě dát si květinu do vlasů, sladit vše barevně. Co se sportu týče, deset let jsem hrála paraflorbal. A zkusila jsem mnoho zajímavých věcí od raftů přes monoski, vodní lyžování, slaňování z balonu, až po tandemový seskok; dvakrát jsem byla na týdenním pobytu na jachtě v Chorvatsku. Zážitků mám mnoho. A je to díky lidem kolem mne, že mám možnost takové věci zažívat. Jsem za to moc vděčná. Během koronaviru jsem začala jezdit na handbiku. Můj partner Vojta má lehokolo. Když jedeme na výlet, jsme fakt dobrá dvojka: lehokolo a handbike! S Vojtou jsme se poznali na rehabilitacích v Kladrubech. On má ochrnutou levou ruku. Dlouho jsme byli kamarádi a přes čtyři roky jsme partneři a žijeme spolu. Náš vztah mě moc baví. Je založený na lásce, svobodě a radosti. 

Život posazením na vozík nekončí. Dnes už to vím. Jen nerezignovat na život. Vyplout z té energie oběti: „Tohle je špatně, takto by to být nemělo!“ Čím více klidu v sobě člověk má, čím víc se sladí s tím, jaké to právě teď je, tím spíš se ukazují cesty, kudy může jít dál.

Umíte si říct o pomoc?

Především ze začátku jsem si moc nedokázala říkat o pomoc. Ze začátku jsem nechtěla ani průkazku ZTP/P, natož invalidní důchod! Do důchodu v osmnácti? Nevím, jak dlouho to mámě trvalo, aby mě přesvědčila, abych si tyto věci zařídila. Pamatuju si setkání s posudkovou lékařkou – vyjmenovávala jsem jí, co vše dokážu a že s ničím nepotřebuju pomoc. Několik prvních let mě vůbec nenapadlo žádat o finanční pomoc na nějaké zdravotnické, kompenzační a technické pomůcky. Až po šesti letech, v roce 2010, kdy jsem si objednala aktivnější a lehčí vozík, který neproplácela pojišťovna celý, a musela jsem tedy požádat Konto Bariéry. Jezdila jsem na něm devět let. V roce 2019, kdy se můj zdravotní stav opět zhoršil, jsem se rozhodla pro nový vozík a elektrický pohon k němu. A tím jsem se naučila, jak zakládat sbírky a jak být sama sobě fundraiserem. Dovolila jsem si požádat lidi o pomoc a dovolila jsem si tu pomoc přijmout. První sbírku jsem si založila u Konta Bariéry, a abych ji rozhýbala využila jsem k tomu facebook. Díky pomoci nadací a štědrosti lidí a díky tomu, že jsem se naučila nechat si finančně pomoci můj život dostal úplně novou kvalitu, nový rozměr. Jednak díky elektrickému pohonu, ale také díky novému automobilu a následně handbiku. I o tom se ve své knížce rozepisuji. 

Sama bych to finančně nikdy nedala dohromady, i přesto, že celý život pracuju. Přineslo mi to svobodu, a to nejen svobodu pohybu. Přineslo mi to radost. Přineslo mi to i pocit jisté nezávislosti. Život posazením na vozík nekončí. Dnes už to vím. Jen nerezignovat na život. Vyplout z té energie oběti: „Tohle je špatně, takto by to být nemělo!“ Čím více klidu v sobě člověk má, čím víc se sladí s tím, jaké to právě teď je, tím spíš se ukazují cesty, kudy může jít dál. A cesty existují, i když třeba neprošlapané. Díky vozíku, bolesti, díky nemoci a všem zážitkům, se kterými jsem se v životě potkala, u mne došlo k jistému posunu ve vědomí. Víc vnímám život pod povrchem všech projevených forem. Život, co oživuje a spojuje všechny formy. Dál si vážím materiálního světa – víc ale vnímám i jiný rozměr bytí, fyzickému oku neviditelný. Začala jsem vnímat radost v sobě, nezávislou na věcech vnějších. Můj příběh je stejně tak jedinečný jako příběh každého z nás. A o tom všem ve své knize píšu.

Nina Křehotová: Psáno za jízdy, 2021, knihu je možné zakoupit na www.vedlesebe.cz/literatura/psano-za-jizdy/

Neurofibromatóza (dále NF) může být dědičným onemocněním. Projevuje se abnormálním růstem podpůrných buněk centrální nervové soustavy a vede ke vzniku benigních i maligních nádorů. Existují dvě základní formy tohoto onemocnění. Nina má NF 2. typu, nazývaným také MISME syndrom či centrální typ neurofibromatózy. Lék neexistuje.