Spolek Parent Project Czech Republic sdružuje rodiny lidí se svalovou dystrofií typu Duchenne/Becker a dalšími vzácnými dystrofiemi. Poskytuje všestrannou podporu a zároveň funguje jako pacientská organizace. V jejím čele stojí Jitka Reineltová, která je sama maminkou chlapce s tímto postižením.

Text: Radek Musílek
Foto: Archiv Parent Project

Parent Project v České republice vznikl před jednadvaceti lety, inspirovaný je stejnojmennou organizací v USA. U zrodu tuzemské obdoby stály čtyři rodiny s dětmi, u nichž byla rozpoznána DMD/BMD (Duchenne/Becker Muscular Dystrophy). Úzce přitom spolupracovaly s paní docentkou Miluší Havlovou, neuroložkou a expertkou na nervosvalová onemocnění, která bohužel počátkem tohoto roku ve věku 78 let zemřela.

DMD je progresivní vzácné genetické onemocnění, které se vyskytuje prakticky jen u chlapců. Připadá přibližně na jedno z 3600–6000 narozených dětí a projevuje se postupným úbytkem aktivní svalové hmoty. Dítě má následně problémy s chůzí, okolo desátého roku usedá na vozík a dál ztrácí sílu celého těla. Diagnóza má vliv na délku života. V případě BMD se jedná o variantu s pomalejší progresí.

Jitka Reineltová se o Parent Projectu dozvěděla nejprve při hledání informací, když se jí v roce 2010 narodil syn Matthias, jemuž DMD lékaři našli. „Vzpomínám si, jak jsme vyrazili na náš první pobyt pořádaný Parent Projectem a cestou zpět jsme s manželem brečeli, protože jsme viděli, co Matthiase a nás čeká,“ otevřeně říká současná předsedkyně výkonného výboru spolku.

Společná témata

Postupně se víc a víc zapojovala do aktivit, až Parent Project začala na dobrovolnické bázi v roce 2015 vést. Pocit, že organizaci zaštiťuje někdo s osobní zkušeností, je pro všechny zapojené rodiny velmi důležitý. „Ti lidé vědí, že jsem zažívala a zažívám stejné věci jako oni. Že řeším podobné problémy. Třeba do jaké míry svého potomka nutit do cvičení a dalších povinností na úkor užití si času, který mu byl na tomhle světě vyměřen. U dospělých mladých mužů, kdy už jsou velmi závislí na pomoci svého okolí, pak přichází také téma samostatnosti, uplatnění a partnerství i sexuality. Snažíme se být všem zapojeným co nejvíc nápomocni,“ říká Jitka Reineltová.

Pro celkem 138 zapojených rodin pořádá Parent Project různá setkání, víkendové i prázdninové pobyty, kurzy, nabízí poradenství, spolupracuje s lékaři a dalšími odborníky, komunikuje se státní správou. Spolek dnes platí specialisty z oborů ergoterapie, fyzioterapie, medicíny, psychologie, sociálního poradenství a dalších. „Snažím se naslouchat potřebám rodičů a vést je k co nejefektivnějšímu využití dostupných možností. U části rodin jsem se setkávala například s nedůvěrou ke službám osobní asistence. Všichni byli zvyklí, že jsou na všechno sami, a někdy nevěří, že někdo cizí může poskytnout stejně kvalitní péči. Totéž platí třeba pro pobyty na internátu na střední škole. Samotnému mladíkovi by třeba trocha nezávislosti na rodičích prospěla, ale ve hře jsou pochopitelné obavy. Snad se mi to daří měnit,“ věří Jitka Reineltová

Být slyšet

Pacientské organizace, jakou je i Parent Project, jsou nedílnou součástí péče o lidi s postižením či chronickým onemocněním a v posledních letech jejich hlas sílí. Jedním z projektů, který je má podpořit a vést je k profesionalizaci, je Pacientský hub, realizovaný Ministerstvem zdravotnictví ČR. V praxi jde o multifunkční prostor v patře zrekonstruovaného domu v pražských Vršovicích, jednu zastávku tramvaje od fotbalového stadionu Bohemians. Zde se mohou organizace setkávat i vzdělávat. Bezplatně mají k dispozici kanceláře s internetem a počítačovou technikou. Na rohu je jedno parkovací místo pro vozíčkáře.

Samotný hub pořádá vzdělávací programy. Za uplynulé čtvrtletí se zde uskutečnilo 46 akcí, z 201 registrovaných organizací využívá služeb hubu přibližně 50. Podle slov Jitky Reineltové jde o užitečnou věc zejména pro mimopražské zájemce, kteří chtějí něco uspořádat v hlavním městě. Využití ale vidí i pro jednotlivce na pracovní cestě, kteří potřebují kancelářské zázemí.

Pacientský hub je shodou okolností podpořen Norskými fondy, k jejichž využití se chystá i Parent Project. „Moje dosavadní funkce ve spolku je dobrovolnická, což je náročné skloubit s péčí o syna a mým zaměstnáním. Nesu v sobě výčitky, že se Parentu poslední dobou věnuji na úkor Matthiase. S péčí o něj mi hodně pomáhají moji rodiče, bez nich by to už asi vůbec nešlo,“ vypráví Jitka Reineltová a pokračuje: „A tak uvažuji o profesionální práci pro Parent Project, jelikož tam můžu být prospěšná našim rodinám, našim dětem. Na profesionalizaci organizace jsme uspěli v grantovém řízení EHP a Norska. Jedná se o vývoj, kterým prochází řada podobných neziskových organizací. Samotné nadšení už dávno nestačí, mají-li být služby opravdu kvalitní. Doufám, že se mi tak otevře víc prostoru k dalšímu rozvoji a získám také víc času na syna,“ uzavírá.