Každý druhý den přijde v České republice na svět dítě s vrozenou vývojovou vadou dolních končetin pes equinovarus congenitus (PEC), dříve nazývanou nehezky „koňská noha“. Kvalita jejich života velmi závisí na včasné a správné léčbě. Své o tom vědí lidé ve spolku Achilleus, k jehož členkám patří také aktivní mladá žena Barbora Kafková.

Text: Radek Musílek
Foto: Jan Šilpoch

Když se Barbora (29) narodila, lékaři předpovídali, že skončí na vozíku. Mýlili se, dnes chodí velmi dobře, stálo to však hodně času a sil v nemocnici i mimo ni. „Můj biologický otec prohlásil, že jsem mrzák, a opustil nás. Maminka si naštěstí našla nového partnera, se kterým mě vychovávali úplně stejně jako moje dvě sestry bez postižení,“ začíná své vyprávění mladá žena, pro kterou bylo dlouho obtížné o svých potížích nejen mluvit, ale vůbec si je i připustit.

Své kvality se světu i sobě rozhodla dokázat především prostřednictvím sportu. K tomu byla vedena už od dětství. V osmi letech začala s jachtingem, k němuž ji přitáhl právě nový partner maminky. „Dostala jsem se až k závodní úrovni a pak vyzkoušela spoustu dalších sportů. Když mi v deseti letech po jedné z četných operací přinesl do nemocnice snowboard, lékařka na něj křičela, že se snad zbláznil. Bylo to však to nejlepší, co mohl udělat. Nemá smysl se litovat. Hned, jak to šlo, vyrazila jsem na sjezdovku. Svoje postižení jsem brala jako výzvu. Bolelo to, zpočátku jsem často padala, ale o to víc jsem se snažila, abych se vyrovnala ostatním a nikdo nepoznal, že mám nějaký problém. Nestála jsem o to, aby mě lidé hodnotili skrze něj. Nikdo mimo rodinu nesměl vědět, že mám nějaké fyzické omezení.“

 Svoje postižení jsem brala jako výzvu. Bolelo to, zpočátku jsem často padala, ale o to víc jsem se snažila, abych se vyrovnala ostatním a nikdo nepoznal, že mám nějaký problém.

Tuto zásadu Bára tvrdě dodržovala ve všech oblastech života. Když měla sádru po některé z operací, spolužákům raději tvrdila, že si zlomila nohu. Vyhýbala se koupání v bazénu s kamarády, přestože plavání miluje. „Bylo psychicky i prakticky velmi obtížné udržet to v tajnosti. Později to zasáhlo i můj partnerský život. Přesto jsem svoje nohy donedávna skrývala před světem i před sebou. Ani doma jsem nebyla ochotná chodit bez ponožek. Vytěsňovala jsem realitu. Bylo snesitelnější přijmout bolest a přemáhání sebe sama než vlastní nohy. Všechno má ovšem své meze,“ vzpomíná Bára. 

Nový začátek

Bodem zvratu se stal nerealizovaný zákrok. „Bylo mi osmnáct a hodně jsem si od toho slibovala. Byla jsem přesvědčená, že jednou bude všechno v pořádku. Jenže spousta operací přivedla moje nohy do stavu, kdy ortopedi prohlásili, že se s tím už nedá nic dělat. To byla zdrcující zpráva. Nedovedla jsem si představit, jak mám dál fungovat. Na čas jsem sklouzla až k anorexii,“ popisuje nejtěžší chvíle.

Postupně jí došlo, že nepůjde se neustále přemáhat. Našla si v lékařských zprávách, jak se její diagnóza vlastně jmenuje, a začala s pátráním na internetu. Právě tam poprvé narazila na spolek Achilleus, který pro ni znamenal nový začátek. „Nejprve jsem vše jenom sledovala. Četla příběhy lidí, prohlížela si fotky a zjišťovala, že v tom nejsem sama. Postupně jsem se aktivně připojila. Bylo to velmi očistné, a navíc jsem se díky zakladatelce spolku Stáně Bašatové dostala k paní doktorce Monice Frydrychové. Ta se mnou dokázala udělat zázraky. Ohromně mi pomohla psychicky,“ říká a dodává: „Ještě před dvěma lety bych o ničem z tohoto nedokázala mluvit ani s kamarády, natož s novinářem. Achilleus, jeho komunita a paní doktorka mi změnili život! “ 

Za největší devízu ortopedky Frydrychové označuje Bára Kafková i Stanislava Bašatová léčbu metodou profesora Ignacia Ponsetiho. Ten místo invazivních zákroků prosazoval konzervativní sádrování a letitá praxe skutečně ukázala, že tato cesta má výrazně větší úspěchy. V Česku ji od roku 2005 používají na pražské Bulovce, doktorka Frydrychová také vloni absolvovala stáž v USA, ze které si přivezla další poznatky a inovace.

Pokud se za pomoci sáder, dlah a rehabilitace dětem s PEC nožičky od narození správně formují, lze se dobrat i úplného odstranění vady. Předsedkyně spolku Achilleus Stanislava Bašatová je z této metody nadšená a je její velkou propagátorkou. „Nesprávná léčba v dětství vedla u řady lidí k trvalým následkům v dospělosti. Dopad na kvalitu jejich života je zcela zásadní. Znám případy, kdy by lidé raději zvolili amputaci vlastní nohy. Teď je tu způsob, jak se takovým příběhům vyhnout. A už vůbec nemusejí v 21. století těhotné maminky slýchat, aby šly raději na potrat, protože jejich dítě bude mít koňskou nohu.“

Nesprávná léčba v dětství vedla u řady lidí k trvalým následkům v dospělosti. Dopad na kvalitu života je zcela zásadní, znám případy, kdy by lidé raději zvolili amputaci.

Spolek sdružující lidí s PEC založila paní Bašatová kvůli nedostatku informací a hledání různých možností léčby, ale i proto, že se jí tato problematika bezprostředně dotýká v podobě manžela a dcery. Spolek se zároveň zabývá aktivní osvětou mezi lékaři. „Ortopedi se u nás povětšinou drží svých zaběhnutých postupů. Vystupujeme proto na konferencích a problematiku medializujeme. Chtěla bych, aby se léčba PEC centralizovala, specializované pracoviště by díky četnosti pacientů mělo bohaté zkušenosti,“ říká Stanislava Bašatová.

Na vrchol a dál

Mohlo by se zdát, že pro Báru přišlo prosazování účinnější metody už pozdě. Doktorka Frydrychová se ale po vzájemné dohodě rozhodla vyzkoušet v ČR průkopnicky nápravu sádrováním u prvního dospělého člověka s PEC právě s Bárou. „Před Vánoci mi sundala poslední sádru a určitě nás čeká ještě hodně práce, ale už teď vidím, jaký jsem udělala pokrok. Hlavně v otázce přijetí svého těla,“ uvědomuje si mladá žena, která ráda překonává výzvy.

Řídí se heslem, že obtížné neznamená nemožné. Snad právě proto miluje horskou turistiku a cestování. V horách se prý dostává do euforie. Jak to jen trochu šlo, vyrazila na vrchol Sněžky. Které místo může být pro překonávání překážek příznačnější? Bářiným snem je výstup na Mont Blanc, ale se smíchem dodává, že to mamince raději říkat nebudeme, aby neměla obavy.