Každé dítě je pro své rodiče nejkrásnější, a to platí i tehdy, když přijde na svět s postižením nebo s vrozenou vývojovou vadou. Příběh manželů Elišky a Dalibora Staňkových z Homolí u Českých Budějovic, jejichž Beátka se narodila se vzácným Treacher Collinsovým syndromem, se v tom nijak neliší. 

Text: Radek Gális
Foto: z rodinného archivu

Treacher Collinsův syndrom (TCS) je na první pohled patrný z nevyvinutého obličeje. Výjimečně se vyskytující hendikep má odhadem asi 200 lidí z republiky. Kvůli rozpačitým či odmítavým reakcím lidí z okolí i osvětě a pomoci druhým rodinám Eliška Staňková (29) založila v roce 2018 spolek Be Treacher-Collins, Be TCS, spadající pod Asociaci rodičů a přátel zdravotně postižených dětí. „Dívejme se spíš srdcem než očima,“ říkají ti, kteří odmítavé reakce lidí zažili. 

Uzlíček radosti 

Je teplý podzimní večer a na stráni nad návsí soustředěně sbírá drobná dívenka spadlé kaštany. Na očích má brýle, na hlavě naslouchátko. Radostně ukazuje v dlani, kolik už jich našla. „Tady jezdím na kole, ale už jsem třikrát spadla, protože moc brzdím,“ říká pak před domem, kde z auta vynášejí její rodiče nákup a mladší sestřičku v autosedačce. Rodina jako každá jiná. 

Před pěti lety jim ale do smíchu nebylo. „Když jsme zjistili, že čekáme miminko, hned jsme zpozorněli. Věděli jsme totiž, že v Daliborově rodině se vyskytuje vzácný TCS v přímé linii, proto mě gynekolog poslal na genetické pracoviště. Tam nás vyšetřili s tím, že Dalibor nenese žádné známky, že by TCS měl. Tak jsme se rozloučili a šli. Rodila jsem krátce po termínu a myslela si, že za tři dni půjdeme domů s uzlíčkem radosti. Jenže okamžitě po porodu jsem zjistila, že všechno bude jinak. Zahlédla jsem Beátčin obličej a hned věděla, co se stalo. Přítomným doktorům jsem řekla, že vím, o jaký syndrom jde. Tři týdny jsme čekali na výsledky genetických testů, ale věděli jsme, jaké hledat informace a na co se zaměřit.“ 

Mateřský autopilot

V pražském Motole obě zůstaly dva měsíce, než je propustili domů. „Péče v nemocnici byla po zdravotní stránce skvělá,“ vzpomíná Eliška Staňková. Problémy prý ale byly s komunikací, i když maminka moc stála o to, aby se mohla o dítě co nejvíce starat. „Jenže teprve až skoro po třech týdnech mi sestra nabídla, zda bychom chtěli vidět, jak dcerku vykoupe. S manželem jsme nabírali do pláče, protože jsme si ji do té doby nemohli pořádně ani pochovat, natož být u toho oba, když byla chřipková epidemie a do nemocnic návštěvy nesměly.“

Víme, že i když její stav nebude lehký, vyroste v soběstačného člověka, který nemá problém vystudovat třeba i vysokou školu a v běžném životě se uplatnit v práci, kterou bude chtít.

Eliška tehdy měla pocit, jako by zdravotníci neviděli nebo přehlíželi, že se chce o dcerku podle možností starat. „Nás nikdy nenapadlo, že bychom Beátku nechtěli. Hned po jejím narození se ve mně aktivoval mateřský autopilot. Beátka byla od narození velmi roztomilá, i když je hned vidět, že je jiná. Ale tím, že lidi s TCS známe, víme, že i když její stav nebude lehký, vyroste v soběstačného člověka, který nemá problém vystudovat třeba i vysokou školu a v běžném životě se uplatnit v práci, kterou bude chtít. Museli jsme se proto zatnout. Moc nás tehdy podpořili rodiče a celá rodina, kteří jezdili a pomáhali, jak mohli. Na nějakou krizi nebyl čas,“ vzpomíná Eliška po letech. 

Pečovatelka s legem

I proto Eliška založila neziskovou organizaci, která tu do této doby pro lidi s TCS nebyla. „V nemocnici nám říkali: Tohle je vzácná vada, vaše holčička je jediná. My ale věděli, že takových lidí je víc, ať mezi dětmi či dospělými. Doma jsme se pak mohli o Beátku starat víceméně jako o zdravé dítě. I když vyžaduje určitou péči nad běžný rámec, byli jsme od počátku pokorní, že nejde o vysilující kolotoč 24 hodin denně po sedm dní v týdnu, jako asi mají rodiče s dětmi s jiným postižením.“

Beátka je nyní veselou předškolačkou, kterou baví puzzle, skládačky nebo lego. „Vývojově je zcela v normě s ostatními dětmi, spíš lehce nad ní. Vždycky ale budeme řešit technologiemi postižení na očích a uších, aby dobře viděla a slyšela. Je hodně empatická, ale nemyslím si, že si uvědomuje, že je jiná než ostatní. Před rokem a půl se jí narodila sestřička Nina, takže je starším sourozencem a snaží se pomáhat. Je ráda pečovatelkou, o čemž vědí i ve školce. Když tam někdo začne plakat, Beátka je u něj první a konejší ho. Určitě vnímá emoce víc než ostatní děti,“ myslí si Eliška. 

Po zkušenosti s Beátkou se rodiče rozhodli pro početí druhého dítěte pomocí asistované reprodukce, kdy lékaři vyloučí embrya nesoucí syndrom. V případě TCS to prý dělali poprvé, a i když to nešlo hned, Beátka má zdravou sestřičku a oběma sourozenecký vztah velmi prospívá. „Za rok půjde Beátka do školy. Protože hůř mluví a slyší, bude vyžadovat asistenta,“ vědí rodiče, ale shodují se, že s učivem jejich bystrá dcera mít asi problém nebude.

Beátka zatím navštěvuje budějovickou školku pro děti s poruchou zraku, kam chodí i ty zdravé. „Jsou zde v malém kolektivu a dochází k nim pravidelně oční doktorka, která je kontroluje. Děti tady nosí okluzory, takže ty, které se cítí kvůli tomu nesvé, zjistí, že je to běžné i u ostatních,“ říká maminka. 

Podej holčičce hračku

Člověk s TCS se vyskytuje jeden na padesát tisíc, proto se jejich počet v ČR odhaduje na dvě stovky. „Snažíme se dvakrát ročně scházet a vyměňovat si informace a zkušenosti, včetně rodin ze Slovenska, ačkoliv za pandemie to nešlo. Sdílení funguje, a i když děti nemají stejné problémy, předáváme si třeba dobré reference na ušní doktory,“ říká Eliška.

Jakmile své dítě odtáhli, pochopilo, že je ve špatné situaci. Zažili jsme víc takových situací, kdy děti byly při setkání s Beátkou vyjukané a nevěděly, jak zareagovat, a podpora jejich rodičů v téhle situaci nebyla žádná.

A hovoří spolu i o věcech méně příjemných. Beátka totiž občas zažívá i smutné nepřijetí od většinové společnosti. „Kvůli tomu jsme začali psát i na sociální sítě,“ přiznávají Eliška s Daliborem. „Nevadí nám, že se na ni divně koukají děti, které ji vidí poprvé, ale když dospělí do sebe dloubou, něco si řeknou nebo se smějí. Vzpomínám si na situaci, kdy si na hřišti přišlo dítě k Beátce hrát, ale když vidělo, jak vypadá, překvapeně zmlklo a otočilo se na rodiče. Ti svoje dítě hned odtáhli pryč, aniž by mu něco vysvětlili. Mohli přece zareagovat slovy: Podej holčičce hračku, a v tu chvíli by se jejich dítě cítilo v bezpečí. Jakmile jej ale odtáhli, dítě pochopilo, že je ve špatné situaci. Zažili jsme víc takových, kdy děti byly při setkání s Beátkou vyjukané a nevěděly, jak zareagovat, a podpora jejich rodičů v téhle situaci nebyla žádná,“ říká s povzdechem. 

Nikoho nepřehlížet

Už se všechno ale zlepšuje. „Rodiče i děti nás poznávají na cvičení nebo při setkání tady v obci. Řeknou: To je přece naše Beátka, a hned je všechno fajn. Vím ale o případu jiných rodičů, kteří hledali pro čtyřletou dcerku psychologa. Holčička se bála chodit na hřiště, kde na ni druhé děti křičely, což je opravdu hrozné. Přestože máme tolerantní společnost, problém je s dospělými, kteří setkání s postiženým neustojí. Společnost neví, jak se k lidem s TCS chovat, a tak se tváří, že je nevidí nebo si jich vůbec nevšímají. Neuvědomují si, že právě tahle reakce je trápí,“ říká Eliška. 

V Be TCS to chtějí změnit a tak mimo jiné v roce 2019 natočili spot nazvaný Víc srdcem než očima s ambasadorkou organizace Tamarou Klusovou. Na srazu před natáčením jí i kolegům vyprávěli lidé s TCS, do jakých nepříjemných situací se v životě už dostali, ale štáb jim nevěřil, že to přece v dnešní tolerantní společnosti není možné. „Točili jsme v Dobřichovicích, kde Tamara dlouho bydlela. Nalíčili ji jako dospělou ženu s TCS. Když přišla do obchodu, překvapené prodavačky sklopily oči nebo se otočily, aby ji nemusely obsluhovat. Po natáčení se nám Tamara omlouvala za pochybnosti, neboť během dne zažila podobných ignorací a negativních zážitků několik. Po zveřejnění spotu nám také přišlo hodně reakcí, kdy se lidé omlouvali. Dosud si mysleli, že když lidi s TCS přehlížejí, chovají se správně a slušně. Nenapadlo je, že jim naopak ubližují, neboť se takový člověk pak cítí, že kvůli tomu, jak vypadá, nestojí za pohled,“ dodává Eliška Staňková, která za činnost ve spolku Be TCS získala ocenění Žena roku 2019.

Treacher Collinsův syndrom
Treacher Collinsův syndrom je vrozená vývojová vada způsobená mutací 5. chromozomu. Syndrom je nejvíce vidět v obličeji, což je dané neúplným vyvinutím lícních kostí, jiným postavením očí a malou zapadlou bradou. Dalšími symptomy jsou nedovyvinuté zevní uši a s tím spojená těžká převodní nedoslýchavost. Dále potíže s vysycháním očí a následné infekce. Často jsou přítomny rozštěpy měkkého nebo tvrdého patra, popř. potíže se správným vyvinutím očních štěrbin a s tím spojené potíže. Rovněž jsou sníženou funkčností postižené i svaly kolem očí. V horších případech jsou přítomny dýchací potíže způsobené změněnou anatomií dýchacích cest včetně neprůchodnosti nosu. Syndrom je na celý život. 

Spolek Be TCS
Organizace Be Treacher-Collins se snaží lidem s touto vadou pomáhat. V ČR není dost lékařů, kteří dokážou takto postiženým osobám pomáhat, a zároveň není moc informací a zdrojů, kde se o vzácné nemoci dočíst. Cílem spolku je sdružovat lidi s TCS, organizovat sjezdy rodin pro sdílení zkušeností a šířit osvětu o nemoci pro snadnější pochopení a přijetí ve společnosti. Zakladatelka Eliška Staňková chce vybudovat i pacientské centrum zaměřující se na tuto nemoc. 

Kontakt:
Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí v ČR, zapsaný spolek klub Be Treacher-Collins (Be TCS)
korespondenční adresa: Na návsi 188, 370 01 Homole
telefon: +420 722 902 414, +420 607 294 983
e-mail: treacher_collins@betcs.cz, www.betcs.cz