Asistence, o. p. s., lidem s postižením nejen poskytuje služby, ale také systematicky pracuje na zlepšení jejich životních podmínek. V nejnovější iniciativě usiluje o vznik pátého stupně příspěvku na péči. Ten by vyřešil nadměrnou finanční náročnost samostatného života lidí s těžkým postižením.

Text: Radek Musílek
Foto: Jan Šilpoch

Asistenci v čele s Erikem Čiperou se už v minulosti podařilo prostřednictvím občanského aktivismu například výrazně posunout odbourávání bariér v pražské hromadné dopravě nebo prosadit zvýšení příspěvků na péči ve III. a IV. stupni pro lidi žijící mimo pobytová zařízení. „Měli jsme z toho velkou radost, ale cíle jsme tehdy v zásadě nedosáhli,“ vysvětluje Erik Čipera. „Zvýšením se vlastně jen podařilo dorovnat reálnou kupní sílu osobní asistence, jakou měla původní výše příspěvku v době svého zavedení roku 2006. Aktuálně ten nejvyšší příspěvek vystačí na nějakých pět šest hodin osobní asistence denně. To je pro lidi s těžkým postižením, kteří chtějí žít důstojný samostatný život, zoufale málo.“

Podle Erika Čipery nepřicházejí ze strany ministerstva práce a sociálních věcí slibované systémové změny. „Aktuální návrh novely zákona o sociálních službách se tomuto nejzásadnějšímu nedostatku nevěnuje. Přináší sice dílčí změny k lepšímu, jako je například příslib valorizace příspěvku na péči, ale protože můžeme další novelu očekávat nejdříve za několik let, vnímali jsme v Asistenci nutnost toto téma vrátit na stůl. Za tím účelem jsme pod heslem Zařaďte pětku! připravili konkrétní návrh na zřízení pátého stupně příspěvku na péči a spustili petici www.patystupen.cz. Úspěchy z minulosti nám v tom dodávají odvahu i naději,“ vysvětluje.

Jak by měl nový pátý stupeň vypadat?

Na rozdíl od stávajících pevně daných příspěvků na péči je individualizovaný a odpovídá reálné potřebě konkrétního člověka. Zkušenost ze Slovenska ukazuje, že podrobným rozborem lze dojít k potřebnému rozsahu podpory od pomoci občasné přes každodenní až po roční. Systém je přehledně popsaný na stránkách Osobná asistencia.sk.

I když se v minulosti výše příspěvků na péči měnila k lepšímu, ani současný nejvyšší stupeň nevystačí mnohým lidem s těžkým postižením na více než šest hodin asistence denně.

Finanční prostředky by v pátém stupni neputovaly do ruky konkrétnímu člověku s postižením, náklady by byly propláceny konkrétnímu poskytovateli osobní asistence nebo lidem, se kterými bude mít uživatel služby uzavřenu smlouvu garantovanou obcí či úřadem práce. Cílem je, aby se lidé s těžším postižením mohli začít spoléhat na osoby mimo rodinu a tím svým blízkým pečujícím ulehčit. Umožní to rovněž vzájemné soužití i poté, kdy rodině dojdou síly. Případně také žít úplně samostatně nebo ve sdílené domácnosti s dalšími lidmi.

„Chápeme, že se jedná o návrh přelomový a velkou změnu. Ale v různých variantách podobný systém funguje v řadě zemí. Nelze si vytyčit jiný cíl, než aby se tak stalo i v České republice. Odpadne konečně argumentace, že se přece jedná jen o příspěvek na péči, nikoliv o pokrytí celé péče. Takový přístup není řešením umožňujícím žít srovnatelným způsobem se všemi ostatními lidmi tam, kde si člověk přeje. Je nepřijatelné, aby lidé s těžším postižením pouze z finančních důvodů končili v ústavních zařízeních, přestože to odporuje jejich přání. Nebo aby vynakládali enormní úsilí k ufinancování alespoň základního samostatného fungování. Ve své iniciativě se nenecháme brzdit ani aktuální pandemickou situací. Jde o nastavení systému pro další desítky let. Ostatně celý návrh novely vznikal v době, kdy žádná pandemie nebyla, a s výsledkem, se kterým se nemůžeme smířit,“ konstatuje Erik Čipera.

On i jeho kolegové budou v následující týdnech a měsících hledat spojence, kteří se za návrh postaví. Osloví politiky, aby se v tématu zorientovali a přijali odpovídající řešení. Tím nakonec nemusí být přijetí pátého stupně příspěvku na péči, ale jakékoliv řešení, které umožní i lidem s vyšší mírou potřeby pomoci svobodně žít.

Michal Novotný – z vysoké školy do LDN

Za všechny příklady lidí, jimž by zařazení pátého stupně výrazně pomohlo, nahlédněme do života Michala Novotného (47). Od dětství má těžkou formu kvadruparetické dětské mozkové obrny. S obtížemi dokáže sám částečně obsluhovat počítač, jinak je prakticky ve všech činnostech odkázán na pomoc druhých. Obtížně také mluví. Zároveň je však magistrem práv a žurnalistiky, k tomu ještě bakalář v oboru překladatelství z němčiny.

Kvůli těžkému postižení se mu nedaří najít práci, a tak si alespoň přivydělává obchodováním na burze přes internet. Všechny peníze však kromě živobytí investuje do úhrad osobní asistence. 

„Ve všední dny si platím asistenty od 8.00 do 20.00, vystřídá se jich tu tak 35. Cena za hodinu je 130 Kč. Měsíčně tak vydám přibližně 32 tisíc, přičemž pobírám IV. stupeň příspěvku na péči ve výši 19 200. Rozdíl, který musím saturovat z vlastních zdrojů, si sami snadno spočítáte. Jelikož jsem se teď ale dostal do finanční tísně, budu to muset redukovat na tři hodiny denně, to znamená po hodině ráno, v poledne a večer. Noc i většinu dne tu budu muset zvládnout sám. Spím na břiše a v té pozici neudělám vůbec nic, nestiskl bych ani nějaké nouzové tlačítko, takže kdyby třeba hořelo, mám smůlu,“ konstatuje Michal, ale vlastně se tomu spíš směje.

Většinu dne stráví na elektrickém vozíku u obrazovky televize a počítače. Návštěva kina, divadla nebo dokonce nějaký výlet jsou výjimečným nadstandardem. Dovolená je z říše snů. „Ale alespoň můžu vyrazit na balkon,“ dává průchod svému ironickému nadhledu.

Jakkoliv se Michalova situace může jevit jako neradostná, on působí optimisticky, a především teď ve srovnání s minulostí zažívá hezké časy. „Když mi bylo 35, mým rodičům bylo přes 75 let a péči o mě přestali zvládat. To jsem zrovna dostudoval vysoké školy. Jednoho krásného dne jsem se vrátil z puťáku a bylo mi oznámeno, že se pojedeme podívat do ústavu sociální péče ve Snědovicích u Štětí. Když jsme se vrátili domů, máma mi řekla, že tam budu bydlet. Já chápu, že to se mnou měli těžké, ale mohli to se mnou alespoň probrat. Ocitl jsem se prakticky v léčebně dlouhodobě nemocných. Tak 80 % klientů tam mělo mentální postižení. První tři měsíce, než jsem si jakžtakž zvykl, byly strašné. Vztekal jsem se, ale bylo mi to houby platné. Rodiče si mě brali jednou za měsíc na týden do Prahy.“

Cílem je, aby se lidé s těžším postižením mohli začít spoléhat na osoby mimo rodinu a tím svým blízkým pečujícím ulehčit. Umožní to rovněž vzájemné soužití i poté, kdy rodině dojdou síly.

Naštěstí měl v hlavním městě stále trvalé bydliště, takže si mohl zažádat o bezbariérový byt. Ten sice v roce 2011 dostal, ale místo radosti přišla další těžká zkouška. „Přestěhoval jsem se a zamiloval do jedné ženy, která mi začala poskytovat domácí péči. Jenže se z toho vyklubal spíš pětiletý domácí teror. Všechno mělo soudní dohru, ocitl jsem se v osobním bankrotu. Nechci o tom už ani moc mluvit, jsem rád, že je to za mnou,“ vypráví Michal.

Od roku 2016 je stálým klientem Asistence a její iniciativu „Zařaďte pětku!“ vítá a podporuje. „Určitě by mi to ohromně pomohlo! A někdo by se měl vážně zamyslet nad tím, proč je dosavadní systém nastaven tak, že musím investovat a riskovat vlastní kapitál, abych si zajistil existenci – a to si rozhodně nijak nevyskakuju.“

Zařaďte pětku 

Petice za vznik V. stupně příspěvku na péči
www.patystupen.cz

Stránky Asistence, o. p. s.
www.asistence.org

Stránka s 25 portréty svobodného života lidí s postižením
www.svobodnezit.cz

Výpočet potřebných hodin osobní asistence na Slovensku
www.osobnaasistencia.sk